به تخت ها نگاه كرديم. دلمان سوخت به حال دختر بچه هايي كه تنها پس از گذشت حداكثر ۵ سال از عمرشان خانواده داشتند و نداشتند. اين تاسف وقتي بيشتر شد كه پرستار بخش به كودكي اشاره كرد و گفت: «اين دختر كه فكر مي كنيد بچه اي خردسال است، ۲۸ سال دارد. چند وقت پيش پشت در مجتمع پيدايش كرديم. او را گذاشتند و رفتند. نگهبان پيدايش كرد»
عكس ها: هادي مختاريان
شهرام فرهنگي
اشك هايي از ته دل، خالص خالص، به عشق آن شب عزيز. مسجد شلوغ بود. گريه مي كردند و نيتي بر زبان هايشان جاري بود؛ مردم آن پيشواي عزيز را واسطه قرار مي دادند تا خدا به حرمت نام مقدس اش گره هاي كور زندگي را برايشان باز كند .دقيقه ها، ثانيه ها را خوردند و چند ساعت گذشت. دعا تمام شد ، اشك ها خشكيدند وشب را سپيده بلعيد. مسجد خلوت شد. تنها يكنفر آنجا بود. دعا نمي خواند، آرزويي هم نداشت شايد نمي دانست آرزو يعني چي. كودك ۲۸ ساله روي زمين مي لوليد.
چه كسي است كه درزندگي اش حداقل يكبار آرزو نكرده باشد كاش هيچوقت بزرگ نمي شد؟ عدد ۲۸ كه بعداز كلمه كودك آمده حاصل بي دقتي يا اشتباه تايپي نيست. در اين دنيا كساني هستند كه آرزوي محال ما برايشان محال نيست، مصيبت است؛ در مجتمع معلولان ذهني بچه هاهميشه بچه مي مانند. مراقب آرزوهايتان باشيد!
ازگل، مجتمع توان بخشي معلولان ذهني و جسمي حضرت علي(ع). پشت نرده هاي آهني چند پسر بچه پابرهنه روي زمين مي غلتند. چند دقيقه زمان مي خواستيم تا بفهميم آن بچه ها دختر بودند و آن غلتيدن هم تفريح بود.
دنياي معلولان ذهني برايمان غريب است؛ ما آن حركات غير ارادي سر و دست، آن خنده ها و گريه هاي بي مقدمه وآن چهره هايي را كه با گذشت زمان ، بزرگ نمي شوند رادرك نمي كنيم. پيش از ورود به بخش ها ، چند دقيقه در دفتر رئيس مجتمع توقف كنيد؛ اين انتظار براي كنار آمدن با دنياي بچه هاي معلول واجب است. اولين جمله مدير مجتمع تكان دهنده است:« اينجا ۴۳۰ مددجو داريم كه ۲۰۰ نفر را ازمسجد ، كوچه و خيابان به اينجا آورده اند» مي گويند عمر اين مخلوقات خداكه هميشه بچه مي مانند از ۴۰ سال تجاوز نمي كند. نمي دانيم اين ۴۰ سال را بايد به حساب خوشبختي آنها بگذاريم يا بد بختي اما هرچه هست ما كه وقتي آگهي فوت يك شخص ۴۰ ساله را مي بينيم آه حسرت مي كشيم، تحمل آن ۴۰ سال زندگي نكردن(!) معلولان ذهني را نداريم. يكبار ديگر آن جمله داخل گيومه را بخوانيد. مردم معلولان ذهني را سر راه مي گذارند. حالا ديگر تماشاي بچه هاي معلول ذهني با پاهاي برهنه غم انگيز نيست؛ غلتيدن روي كف پوش اتاقي كه سقف دارد، شايد ازمرگ در خيابان بهترباشد.
از دنياي غريب معلولان ذهني بيرون بياييد و با فعاليت هاي مجتمع حضرت علي آشنا شويد. مديرمجتمع مي گفت: «فعاليت اين مجتمع پس از انقلاب زير نظر سازمان بهزيستي آغاز شد. از سال ۱۳۷۹ اداره و مديريت اين مركز به موسسه خيريه حضرت سجاد(ع) واگذار شد. اين مجتمع ۷ بخش دارد كه ۶ بخش آن متعلق به دختران است و تنها يك بخش به پسران اختصاص دارد. كاركنان مجتمع حدود ۳۲۰ نفر هستند كه با تخصص هاي پزشك، فيزيوتراپ، كار درمان، گفتار درمان، پرستار، بهيار، كمك بهيار، مادر يار، پدر يار و كاركنان اداري در حال خدمت به مددجويان هستند. بخش هاي پزشكي، روانپزشكي، دندان پزشكي، فيزيوتراپي، كاردرماني، گفتار درماني ومددكاري اجتماعي، نيازهاي جسمي مددجويان را تامين مي كنند. همانطوركه گفتم در حال حاضر، اينجا ۴۳۰ مددجو داريم كه ۲۰۰ نفر از آنها مجهول الهويه هستند؛ بچه هايي كه از سر راه ، مسجد و جاهاي ديگر جمع آوري شده اند. اينجا امكان دريافت شهريه از خانواده وجود ندارد و ما ناچاريم بچه ها را تا آخر عمر نگه داريم. به اين ترتيب كمك هزينه دولت اصلا براي نگهداري از بچه ها كافي نيست. مانياز به كمك افراد خير داريم. هدف ما در اين مجتمع ارايه يكسري آموزش هاي اوليه به بچه هاست. درصد يادگيري اين بچه ها خيلي پايين است و ما تنها مي توانيم كمك كنيم كه از وضعيت فعلي بدتر نشوند.» اعتراف غم انگيزي است كه در مجتمع معلولان ذهني از دهان رئيس مي شنويد اما در جامعه اي كه حتي پدر و مادر تاب تحمل فرزندي ناقص از پوست و خون خودشان را ندارند، داشتن يك سقف هم غنيمتي است. حقيقت اين است كه نحوه نگهداري از بچه هاي معلول ذهني درايران بسيار پايين تر از حداستاندارد جهاني است. با اين حال بايد ساخت. نمي دانيم به كدام دليل، ما تنها ساختن را آموخته ايم!
... از راهرويي گذشتيم كه عكس هاي بچه هاي معلول بر ديوارهايش نقش بسته بود؛ تصاويري غم انگيز از بچه هايي كه بيهوده شاد بودند. لحظه اي بعد داخل يكي ازبخش هاي مجتمع ايستاده بوديم. وسط آن تخت هاي فلزي كه در هر يك كودكي شيون مي كرد يا چه فرق مي كند، بي تفاوت افتاده بود. احساس كرديم نقش غريبه اي را درفيلمي تخيلي بازي مي كنيم.آنجا بود كه فهميديم در مجتمع معلولان ذهني تفاوتي بين چهره دختر و پسر نيست.
به تخت ها نگاه كرديم. دلمان سوخت به حال دختر بچه هايي كه تنها پس از گذشت حداكثر ۵ سال از عمرشان خانواده داشتند و نداشتند. اين تاسف وقتي بيشتر شد كه پرستار بخش به كودكي اشاره كرد و گفت: «اين دختر كه فكر مي كنيد بچه اي خردسال است، ۲۸ سال دارد. چند وقت پيش پشت در مجتمع پيدايش كرديم. او را گذاشتند و رفتند. نگهبان پيدايش كرد.»
در آن بخش ۳۴ معلول ذهني بستري بودند. پرستار گفت: «اينجا فقط يك ۱۸ ساله داريم و يك ۱۷ ساله. بقيه بالاي ۲۰ سال دارند. اكثر اين بچه ها توانايي حرف زدن ندارند. فقط مي خندند و گريه مي كنند. رفتار آنها شبيه نوزاد است. كارهايشان غير ارادي است. به همين دليل نگهداري از آنها دشوار مي شود. ما ناچاريم اينجا روزي چند بار آنها را به حمام ببريم، ملحفه و لباس هايشان را عوض كنيم. كوتاه نگه داشتن موهاي دخترهاي اينجا هم به همين دليل است.»
از بخش، بوي زننده اي به مشام مي رسيد. بوي يك نوع ماده ضدعفوني كننده كه چيزهاي ديگري را شسته بود. زمين هنوز خيس بود وبچه ها پابرهنه.
پرستار بخش گفته بود كه ارتباط عاطفي اين بچه ها با اطرافيان بسيار ضعيف است، اما ما به وضوح ديديم كه آنها از حضور ما در كنارشان خوشحال بودند. دختري كه وضعيت اش كمي بهتر از سايرين بود - او حداقل مي توانست روي پا بايستد و راه برود - به ما نزديك شد و لبخند زد. پرستار آرام گفت: «مي فهمد كه ما چه مي گوييم. نمي توانم بلند حرف بزنم. وقتي كه مي گوييم سر راهي است ناراحت مي شود. سال گذشته او را در شاه عبدالعظيم گذاشته بودند. در يك دسته عزاداري. ما اينجا روي بچه هاي مجهول الهويه خودمان اسم مي گذاريم. اين يكي چون قيافه اش خوب بود نامش را گذاشتيم زيبا.»حق با پرستار بود. ميان آن بچه ها زيبا تنها دختري بود كه حداقل مي شد تشخيص داد دختر است. به داخل يك تخت كه مثل تخت هاي ديگر شبيه قفس بود نگاه كرديم. دو بچه در آن، كنار هم خوابيده بودند. ظاهرا آنها به يكديگر وابستگي عاطفي داشتند. براي زهرا و سميه كه مادرانشان را نمي شناختند، زندگي در يك تخت، تنها خواسته از اين دنيا بود.
وقت غذا خوردن بچه ها بود. آنجا بچه هايي كه تا ابد بچه مي مانند، هيچ نمي دانند كه دوست نداشتن غذا، ناز كردن براي پدر و مادر و طعم غذاي خوب يعني چه. آنها با اشتياق مي خورند هر غذايي را كه برايشان آماده كرده اند.
به بخش ديگري رفتيم تا مزاحم غذا خوردن بچه ها نشويم. در آن راهرويي كه بوي زننده اي داشت و هنوز خيس بود، كودكي پابرهنه ايستاده بود و ديگري روي زمين مي خزيد. لباس هايش خيس شد. اسم او آذر بود. نفهميديم اسم خودش بود يا اسمي كه برايش ساخته اند. شايد آذر ،ماه پيدا شدنش در گوشه اي از اين شهر بوده. دختر دست تكان داد. پرستار گفت: «باشد، با هم مي ريم گردش.» پا به بخش گذاشتيم. حميده چند كلمه مبهم بر زبان آورد. منظورش را رساند؛ ساده و صادقانه. دوست داشت كه از او عكس بگيريم. يك فشار روي دكمه دوربين؛ لحظه بيهوده از زندگي ثبت شد.
عاقبت دختري را يافتيم كه مي شد حرف هايش را فهميد. البته به سختي. نامش سكينه بود. پرستار بخش گفت كه تنها ۲، ۳ ماه از حضورش در مجتمع مي گذرد. خانواده داشت اما كاش نداشت. اين جمله ها را به زحمت و كش دار بخوانيد: «مامان بايد مي آمد ملاقات، اما نيامد. ماه محرم يك بار رفتم خونه. خونه رو خيلي دوست دارم.»
داخل بخش صداي موزيك مي آمد. نوار متعلق به سكينه بود. پرستار مي گفت اين ترانه ها براي تاثير روحي روي مددجويان در بخش پخش مي شوند. داخل يك قفس ديگر - تخت بيماران - پروين را ديديم. تمام بدنش فلج بود. تكان نمي خورد و زندگي گياهي داشت. او به زحمت سلامش را نشان داد. مي فهميد كه او مي فهميد اطرافش زندگي جريان دارد؟!
ترانه تمام شد و ترانه اي ديگر در فضا پيچيد: «ديوونه، ديوونه، ...»
صداي آشناي يك خواننده محبوب. سكينه از اين ترانه بيزار بود. گفت: «ديوونه رو دوست ندارم.» تنها ما هستيم كه باور مي كنيم «ديوونه غم نداره، هيچ چيزي كم نداره!»
در مجتمع معلولان ذهني بايد خيلي زود با صداهاي اه، او و صداهاي مبهم كه با حركات دست توام هستند ارتباط برقرار كنيد. آنجا هر خواسته اي با اين صداها بيان مي شود. حميده دختري بود كه با صداهاي مبهم جلب توجه مي كرد. وقتي كه با پرستار حرف مي زد خندان بود اما بعد سرش را پايين انداخت و غمگين شد. پرستار گفت: «حميده و چند نفر ديگر ياد گرفته اند كه از غريبه ها پول بگيرند. من گفتم كه نبايد اين كار را بكند. اگر پول را گم كنند مشكل درست مي شود.»
كاش اسكناس ها آنقدر بي ارزش بودند كه مي شد آنها را مشتاقانه تقديم دنياي كوچك بچه هايي كرد كه هيچ وقت بزرگ نمي شوند.
در گوشه ديگري از بخش تخت ليلا و پروانه كنار يكديگر بود. گفتيم چه النگوهايي داريد و آنها ذوق زده شدند. از ته دل مي خنديدند كه الگوهايشان جلب توجه كرده. براي آنها اين فلزهاي بي ارزش چه شكوهي داشتند. نگاه آنها به اشياي شبيه ما نيست. معلولان ذهني با دغدغه هاي حقير دنياي ما آشنا نيستند؛ آنجا هر محبتي پاسخي دارد فراتر از محبت!
... به بخشي رسيديم كه در آن اختيار حركات دست و پا از كنترل صاحبانشان خارج بود. آنجا هم بچه ها مي خنديدند. شايد به چهره هاي بيهوده گرفته ما. ملوك عكس خانواده اش را بالاي سر داشت. عكس خواهر سالمي كه عروس شده بود. عكس حضرت علي(ع)، حضرت محمد(ص) و ائمه اطهار هم آنجا بود، بالاي سر ملوك. بالاي سر كودكي ديگر، قلب و ستاره را از سقف آويخته بودند.
داخل بخش شهلا را ديديم. دختري كه قادر بود به خوبي حرف بزند. وقتي كه ما رسيديم ظرف غذا مقابلش بود و ته گريه در چشم هايش. او زير لب چيزي مي گفت. گفتيم چه مي گويي. گفت: «با خدا بودم. آخه نمي خواد خوب بشم. من ۳ تا خواهر و يك برادر دارم كه همه سالم هستند. اين دفعه دوم است كه به اينجا مي آيم، دلم مي خواست توي خانه بمانم اما مادر مريض شد. كليه هايش درد مي كند و من مجبور شدم به اينجا بيايم. همه خواهرهام سالم بودن. آنها عروسي كردند و رفتند. من آخرين بچه خانواده هستم. فقط من سالم به دنيا نيامدم.»
گفتيم غصه نخور تو هم خوب مي شوي، تو هم عروس مي شوي. مي دانستيم كه اين دلداري بيهوده است، اما گفتيم و جواب شنيديم: «خدا اگر مي خواست ما عروس بشيم، كاري مي كرد كه سالم به دنيا بياييم.» گريه را خنديديم و گفتيم: «بايد اميدوار باشي، حتما خوب مي شوي.» گفت: «آره مي بينم. بدتر نشم، بهتر نمي شم.»
روي تختي معصومه را ديديم، نمي توانست تكان بخورد، اما خوشحالي اش آنقدر عميق بود كه از چشم هايش اين حس را بخواني. بچه ها غذا مي خورند. درست مثل نوزاد سالم؛ با زحمت و راضي از استقلال. غذا داخل قاشق و بين راه تكان، تكان مي خورد و پيش از رسيدن به دهان نيمي از آن روي لباس و ملحفه مي ريزد، اما به هر حال آنها خوشحالند كه خودشان غذا مي خورند. فاطمه، همان دختري كه از بالاي سرش قلب و ستاره آويزان بود، صدايي ايجاد مي كرد و به سرعت با دست دهان را نشان مي داد؛ فاطمه گرسنه بود.
... شهبانو نگاه كرد. شهبانو زد زير گريه. شهبانو بچه بود ؛۲۸ ساله. «گريه نكن شهبانو ما دوست تو هستيم. هر كس هم كه اذيتت كند ما دعواش مي كنيم.»
شهبانو خنديد و گفت: «با من حرف بزن.» گفتيم: «اسمت چيه.» گفت: «من نمي گم، نمي خوام حرف بزنم. آقا مي ياد. بگو آقا بياد» و خنده هايي از ته دل.شهبانو منتظر پدر بود. پدر آن روز بايد مي آمد كه نيامده بود. روبه روي شهبانو، سارا را روي تخت ديديم. براي او فقط دوربين جالب بود؛ لحظه اي از آن چشم بر نمي داشت و مدام مي پرسيد: «اين چيه؟» يك عكس گرفتيم و او خودش را ديد. براي سارا اين شايد شيرين ترين لحظه عمر بود!
گوشه اي ديگر از بخش دختر بچه اي را ديديم كه پير شده بود؛ شبيه به صحنه اي در فيلم «ديگران» كه در آن دختر بچه رو به مادرش مي كند و مادر در مقابل پير شدن چهره دختر بچه وحشت زده مي شود. پرستار گفت: «اين چند سال از ديگران بزرگ تر است. مثلا شايد ۳۵ ساله باشد.» يك پيرزن ۳۵ ساله. توضيح بيشتر لازم است؟
مي خواستيم از بخش خارج شويم كه نگاهمان در نگاه رخشنده نشست. او همانطور كه غذا در دهان داشت گريه سر داد؛ با صداي بلند و از ته دل. پرستار گفت: «رخشنده خانواده دارد و وقتي غريبه اي از بيرون مي آيد براي آنها دلتنگي مي كند.» دل رخشنده براي هواي بيرون تنگ شده بود. برگشتيم تا برويم و بيش از اين او را ياد بيرون نيندازيم. مقابل در يك نفر روي صندلي نشسته بود و بي اراده تكان مي خورد. داخل راهروي مجتمع هنوز صداي هياهوي بچه ها با آن صداهاي مبهم مي آمد. آنجا آرام از سر پرستار پرسيديم كه در سال چند مرگ و مير دارند؟
«نكته مهم اين است كه ما بفهميم بچه هاي معلول ذهني چقدر عمر مي كنند. متاسفانه اغلب پدرومادرها فرهنگ ندارند و حتي حاضر نيستند شرح حال فرزندشان را بدهند. سايرين هم كه از خيابان پيدا شده اند و ما حتي مجبوريم خودمان رويشان اسم بگذاريم. با اين حال اغلب بچه هاي اينجا تا ۴۰سال عمر مي كنند. اين در حالي است كه در كل دنيا، سطح فرهنگ بالا رفته و عمر افراد معلول ذهني حتي تا ۶۰ يا ۷۰ سال هم مي رسد. به طور كلي عمر اين افراد بستگي به شدت معلوليت و نحوه نگهداري دارد. مثلا اگر كليه ها نارس باشند آنها پس از چند سال مي ميرند، اما معلولان سالم تر را مي شود با واكسينه منظم و نگهداري در فضايي تميز و سالم زنده نگه داشت. ما در سال گذشته توانستيم آمار مرگ و مير را پايين بياوريم. در سال ۸۲ اين مجتمع ۶ مرگ داشته و ۲ نفر هم در خانه مردند. مشكل آنها نارسايي كليوي بود. به هر حال ما نسبت به سال ۸۱ كه ۱۲مرگ داشتيم به آمار بهتري دست يافتيم.»
۲ مرده كمتر و خوشحالي مسوولان مجتمع معلولان ذهني؛ اين هيجان ثابت مي كند كه چقدر از استاندارد جهاني عقب هستيم.
يك بار ديگر ورود به دنياي بچه هاي معلولان ذهني. بوي وايتكس مي آمد و بوي مواد ضدعفوني كننده كه با چيزهاي ديگر قاطي شده بود. گوشه اي از بخش ملحفه هاي زرد و قهوه اي در هم پيچيده بودند. آنجا ۳ كودك خود را روي زمين مي كشيدند. يكي از آنها جيغ زنان، لباس «مادريار» را مي كشيد و مي گفت: «مامان، مامان، مامان.» مادريار، مادر نبود و رفت.
داخل بخش سر يك بچه بي اختيار حركت مي كرد. بعد از ۳۰ سال حتما به اين حركت غيرارادي عادت كرده بود. شبنم روي تخت ايستاده بود و انگشت در دهان داشت. فقط مي توانستي فكر كني كه او به چيزي فكر مي كند.
... بيرون از بخش هنوز نسرين خودش را روي زمين مي كشيد و با هيجان «مادريار» را «مامان» صدا مي كرد. پرستار گفت: «نسرين عادت دارد روي طاقچه بنشيند. امروز هنوز اين كار را نكرده.» نسرين از نگاه ما فرار كرد و كشان كشان خزيد به گوشه اتاقي كه جاي لباس ها و ملحفه هاي كثيف بود. بوي زننده اي از زمين به مشام مي رسيد. نسرين سرتا پا خيس بود. به او دست تكان داديم و او از خنده به گريه افتاد؛ چه كسي بود كه گفت بچه هاي معلول ذهني را بطه عاطفي را نمي فهمند؟!
