ما كه مي ميريم، اما خوشحاليم كه عاقبت توانستيم ثابت كنيم اشتباه از مسوولان وزارت بهداشت وانتقال خون بوده
گزارش اول
عكس ها: هادي مختاريان
شهرام فرهنگي
سكوت، اعتراض را باردار بود. گروه، گروه مي آمدند؛ با ويلچر، عصايي زير بغل، پايي كه صاف روي زمين نمي آمد و چهره هاي تكيده. صندلي ها مقابل اين هجوم احساس حقارت مي كردند. عده اي از جماعت هموفيلي ايران، تنها عده اي، آمده بودند تا بعد از ۷ سال حقشان را بگيرند. سالن همايش وزارت كار بزرگ بود، اما براي تنها عده اي از جماعت هموفيلي ايران جا تنگ بود. نيم ساعت مانده به آغاز سخنراني، همه آرام به حكمي فكر مي كردند كه بعد از ۷ سال انتظار به دستشان مي رسد؛ سكوت، اعتراض را باردار بود.
اين جماعت مرگ را به تمسخر مي گيرند. به انتهاي گريه كه برسي، گريه را مي خندي. در دايره المعارف جماعت هموفيلي، واژه ها مفاهيمي خارج از دنياي ما دارند. «مرگ» واژه اي است پيش پا افتاده و درصفحه حرف «الف»، مقابل «اميد» سفيد رد شده! ديالوگ هايي كه مي خوانيد، مربوط به يك فيلم تلخ نيست، تلخ است مثل حقيقتي كه در زندگي يك بيمار هموفيلي - از آنهايي كه خون آلوده مصرف كرده اند - موج مي زند.
-سلام رفيق. حال پسرت چطوره؟
-پسرم مرد.
-آخ، نمي دانستم، متاسفم.
-پسرم را با لباس دفن كردند. نامردها اگه مي گفتند خودم مي شستمش.
-سخت نگير. برادر مرا هم با شناسنامه جعلي دفن كردند تا كسي نفهمد علت مرگش چه بوده. راستي فهميدي مهندس هم مرد.
-جدي مي گي؛ كي؟
-همين دو شب پيش خونريزي كرد و مرد.
-چقدر مرد خوبي بود. پس بالاخره اين يكي هم مرد.
-راستي رفيق به اطراف نگاه كن و ببين كسي را مي شناسي؟ انگار همه غريبه هستند. ما همه مرده ايم.
اين ديالوگي بود كه بين يك هموفيلي و پدر هموفيلي ديگر كه فوت كرده بودند، رد و بدل مي شد. شايد باورتان نشود، اما جوان هموفيلي از مرگ طوري حرف مي زند كه ما حتي زندگي را آنطور راحت به زبان نمي آوريم؛ او به مرگ مي خنديد.
هر قسمت آن سالن بزرگ كه مي نشستي، داستاني متفاوت از زبان هموفيلي ها مي شنيدي. پرونده اعتراض انجمن هموفيلي از خون هاي آلوده ۷ سال پيش باز شد. اين جماعت كه نياز به استفاده از فرآورده هاي خوني دارند، مثل هميشه داروي مورد نظر را تهيه كردند و وارد بدنشان ساختند تا اسير دردهاي مفصلي نشوند، غافل از اينكه دردهاي تازه اي به بدنشان تزريق مي شود. دردهايي كه باعث مي شوند، درد سابق را فراموش كنند؛ داروهاي فرانسوي، آلوده به HIV و هپاتيت C بود. پيش بيني ادامه ماجرا آسان است، اما اين پرونده پيچيدگي هاي خاص خودش را دارد كه تنها «بيماران خاص» آن را درك مي كنند. روي اين پرونده اگر نام بيماران هموفيلي حك شده، تنها به اين دليل است كه انجمن آنها شكايت را پيگيري كرده. غير از افراد هموفيلي، نام بيماران تالاسمي، كليوي و حتي افرادي كه سالم بودند و با تزريق خون بيمار شدند هم در اين پرونده ديده مي شود. گذشته از اين مساله، مهم اين است كه عده اي بعد از جريان ورود داروهاي فرانسوي، دچار بيماري شده اند. توضيح بيشتر لازم است؟!
باز گرديم به فضاي سالن. جايي كه قرار بود بعد از ۷ سال حكم بيماران هموفيلي را - تنها طبق پرونده، بيماران را هموفيلي مي ناميم - تحويل دهند.
به اول مطلب بازگرديد و جواني را به خاطر بياوريد كه حرف هايش را خوانده ايد. توصيف فضاي سالن را از همان صندلي آغاز مي كنيم؛ جايي كه با جوان هموفيلي هم صحبت شديم.
«۷ سال پيش شكايت كردم. سال هاست كه به اين سالن مي آييم و حرف هاي افراد مختلف را مي شنويم. امروز ديگر برايم مهم نيست كه چه كسي سخنراني مي كند. حكم را كه بگيرم، مي روم.»
چند دقيقه به آغاز مراسم مانده بود. گوش ها را كه تيز مي كردي، ميان جمعيت زمزمه هاي تنفر برايت تبديل به فرياد مي شد. جوان هموفيلي سر برگرداند، چند صندلي بالاتر، آشنايي را شناخت. صدايش كرد تا نزديك بيايد. اين چهره، پدر همان بيماري بود كه حال ديگر بيمار نيست؛ او مرده.
«پسرم تازه ليسانس حقوق گرفته بود. خودم دفتردار كانون هموفيلي بودم. جريان شكايت را ما پايه گذاري كرديم. از كجا بگم، از كجا شروع كنم؟ من سرهنگ بازنشسته ارتش هستم.زمان جنگ از منطقه برگشته بودم كه گفتند پسرم هموفيلي است. به مسوولان بيمارستان گفتم چراتا حالا نگفتيد؟ گفتند صدايش را در نياور، كسي نفهمد بهتر است. بعد هم كه داروي آلوده باعث شد، پسرم ايدز بگيرد. موقع دفن او را نشستند. تنها پسرم را با لباس دفن كردند. پسرم وقتي مرد ۲۲ ساله بود. حالا ما را دعوت كرده اند اينجا كه پولمان را بدهند. من يكي پول نمي خواهم. يك روز انتقامم را با يك سوزن مي گيرم. من ۵ سال در بيمارستان امام خميني بالاي سر پسرم بودم. وقتي كه مرد، خودم دهانش را بستم، اما آنها نگذاشتند حتي خودم پسرم را غسل بدهم و در خاك بگذارم.»
مرد اين جمله را گفت و رفت. صندلي اش خالي ماند براي يك هموفيلي ديگر كه بيايد و برايمان حرف بزند. حرف هايي كه تنها براي خودش عادي شده اند. جوان هموفيلي گفت: «از قول ما بنويسيد، چرا دادگاه ۷ سال طول كشيد. اين دولت چرا هزينه درمان ما را نمي پردازد. ما كه مي ميريم اما خوشحاليم كه عاقبت توانستيم ثابت كنيم اشتباه از مسوولان وزارت بهداشت وانتقال خون بوده. ما در اين مدت حتي امنيت شغلي هم نداشتيم. در شركت وقتي فهميدند من هپاتيت دارم، اخراجم كردند. خيلي ها همسر و خانواده شان را از دست دادند. ما همه چيز را از دست داديم تا ثابت كنيم اشتباه از چه كساني بوده. آنها نمي خواستند حقيقت را بپذيرند.
جوان به اطرافش نگاه كرد و خنديد، تلخ خنديد و گفت: «اين هم يكي ديگر از دوستانم. اين پرونده در آغاز ۲۸۰شاكي داشت، حالا ميان اين جماعت افراد زيادي را نمي شناسم. حدود ۱۸۰ نفر از ما مرده اند. ديدار به قيامت.»
رفيقش آمد. جالب بود كه خنديدن به واژه مرگ براي او هم عادي شده بود. انگار اين واژه همراه با خون آلوده زير پوستشان فرو رفته بود.
«پسر، چه قيافه هايي. ما اينها را تا حالا نديده بوديم. انگار هر روز نام هاي تازه اي به اين پرونده اضافه مي شود.»
جواب با خنده آمد: «نترس ما هم همين روزها مي ميريم.» جوان هموفيلي كه تازه به جمع دوستانش اضافه شده بود هم حرف هاي جالبي داشت. او گذشته از هموفيلي، حالا هپاتيت C هم داشت.
«ما از وقتي كه متولد شديم درگير اين بيماري هستيم. ما بايد دارو تهيه مي كرديم، اما نمي دانستيم كه با اين داروها، هموفيلي را فراموش مي كنيم. آخر يكي نيست به اينها بگويد اگر مي خواهيد ظلم كنيد، به كسي ظلم كنيد كه حداقل ۵ روز در زندگي اش طعم خوشبختي را چشيده باشد. من خانواده اي را مي شناسم كه تمامشان به خاطر ابتلا به HIV مردند. يك روز كه آرنجم خونريزي كرده بود رفتم بيمارستان و يكي از اعضاي آن خانواده را ديدم. آنقدر درد مي كشيد كه به پرستار مي گفت فقط يك سوزن بزنيد تا من بميرم و راحت بشوم. ما كه مردني هستيم، اما اين وضعيت بايد در آينده درست بشود». نمي شود نام كسي را در اين گزارش نوشت. جماعت هموفيلي مي دانند كه مردم از آنها گريزانند. نمي شود نامشان را نوشت. شخصيت ها در هم مي پيچند، اما چه اهميتي دارد، اين جماعت همدردند.
|
|
|
برگرديم به حرف هاي همان جوان اول، همان كه به مرگ مي خنديد، مثل زندگي. «آقا هموفيلي كه اصلا بيماري نيست. يك نوع كمبود است. من زماني كه در شركت ... كار مي كردم، يك مهندس فرانسوي از لنگ زدن من فهميد كه هموفيلي دارم. او گفت پدر من هم هموفيلي داشت، اما حالا كه ۷۰ سالش است از كوه بالا مي رود. اينجا من در جواني هم نمي توانم چند قدم راه بروم. تمام مفصل هايم خراب شده، كسي به فكر ما نيست.» حالا نوبت سخنراني رئيس كانون هموفيلي بود. قويدل را تمام هموفيلي ها مي شناختند.حرف هاي او سال هاي زجرآور گذشته را مقابل چشمان بيماران و خانواده هاي ايشان قرار داد. سال هايي كه در آنها ۱۷۰ نفر از دنيا رفتند و تنها نامشان در پرونده ماند. حالا پرونده اي ۱۲۹ صفحه اي براي تحويل به بازمانده ها آماده بود. آخرين جلمه هاي اين سخنراني را بخوانيد: «... در جايي كه اگر آدم مهمي نباشي، كسي پشت در دادگاه براي موفقيتت لحظه شماري نمي كند، ما عاقبت موفق شديم حكم را بگيريم. اين پرونده به حدي سنگين است كه يك آدم معمولي نمي تواند آن را به راحتي حمل كند. لايه به لايه آن درد و رنج است. در اين سال ها ۱۷۰ نفر مردند. حالا در پرونده اي دستمان را به عنوان پيروز بالا مي بريم كه پايش خون رفته.»
دست ها به هم خوردند و صداي شادي در فضا پيچيد. لحظه اي سكوت و بعد دعوت به تماشاي فيلمي از زندگي چند قرباني خون هاي آلوده.
«فيلم تلخ است اما بيينيد. تمام ايران بايد تلخي زندگي بيماران آلوده شده را درك كند.»
اين فيلم كوتاه سرشار از اعتراض بود. صحنه هايي كه از بيماران در بيمارستان گرفته شده بود، فاجعه اي را نشان مي داد كه شايد حتي با پرداخت ديه از ذهن كسي خارج نشود. اين فيلم يك هشدار بود!
اين جمله ها را كه ظاهرا به يكديگر ربط ندارند، بخوانيد. اين جمله ها را در ذهن به يكديگر ربط بدهيد. كار دشواري نيست: «كساني كه ما را مبتلا كردند، قاتل ما هستند. به بيماران هموفيلي شغل دولتي نمي دهند. در دادگاه مادراني را كه فرزند هموفيلي به دنيا آورده اند محكوم كرده اند و ...»
پسري كه آخرين روزهاي عمرش را مي گذراند و حالا ديگر زيرخاك است، مي گفت: «عمرم در دادگاه و بيمارستان تلف شد. مادرم مي گويد: بروHIV، برو ايدزي. از مادر نزديكتر داريم؟ پدرم هم وقتي فهميد بيمار شده ام، ما را ترك كرد و رفت. »
چهره رئيس وقت سازمان انتقال خون در صفحه بزرگ تلويزيوني نشست. زمزمه اي از ميان جمعيت بلند شد. تصوير پيرمردي كه مبتلا به ايدز شده بود مقابل جمعيت قرار گرفت «اي كاش دادگاهي كه حكم به زندان اين افراد داد يك راي ديگر هم صادر مي كرد؛ راي قصاص. كاش يك قطره از خون مرا وارد بدن آنها مي كردند تا بفهمند ما چه عذابي كشيديم.»
فيلم تمام شد. فيلم كوتاه بود، مثل زندگي. حالا آقاي قويدل - رئيس انجمن هموفيلي - از صندلي رديف اول كسي را فرا مي خواند. دستش را گرفته بود و به سمت ميز سخنراني هدايت مي كرد. اشتباه نكنيد، كسي كه براي رسيدن به ميز نياز به كمك داشت، نه معلول بود، نه بچه اي خجالتي و نه پيرمردي از كار افتاده؛وكيل پرونده، نابينا بود.
«سال ۸۱ كه آقاي قويدل به من مراجعه كردند، به خاطر اينكه اولين كار وكالتم بود و پرونده هم وكيل داشت، نمي خواستم كار را قبول كنم. يك روز رفتم پيش استادم كه يكي از معروف ترين استادان حقوق در ايران است. به او گفتم اگر قرار باشد كسي اين پرونده را قبول كند، از كجا بايد وارد ماجرا شود. او خيلي سرد پاسخ داد: «برو به دادگاه بگو ما خسارت مي خواهيم.» گفتم اين كار را كه خود شاكي ها هم مي توانند انجام بدهند. از دفتر كار استاد آمدم بيرون و تصميم گرفتم پرونده را قبول كنم. بعد از آن براي ۵۰ نفر از بهترين استادان حقوق در ايران نامه نوشتم و تقاضاي كمك كردم، اما دريغ از حتي يك خط جواب. استادهاي ما فقط زمان نوشتن كتاب حاضرند ۴۰۰ صفحه بنويسند اما وقتي كه كسي درخواست كمك دارد حتي يك خط هم نمي نويسند. شايد اين فرهنگ ما باشد. به هر حال موفقيت در اين پرونده حاصل ربط دادن علم و عمل است. ما قدم بزرگي برداشتيم. از سال ۱۳۳۹ كه حقوق مدني تصويب شد تا امروز كمتر از ۱۰ راي براي دريافت خسارت معنوي اعلام شده بود. ما در چنين فضايي موفق به انجام اين كار بزرگ شديم.»
يكبار ديگر صداي قويدل در گوش بيماران پيچيد. وقت قرائت مفاد حكم بود. در اين پرونده وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به صورت مساوي محكوم شدند. آنها بايد ضمن عذرخواهي از بيماران در رسانه هاي گروهي تمام حقوق بيماران را پرداخت كنند. شركت پژوهش و پالايش هم تبرئه شد. ظاهرا تاريخ تاسيس اين شركت با زمان ابتلاي بيماران به ويروس HIV و هپاتيت C همخواني ندارد. اين پرونده ۹۷۴ خواهان داشت كه بايد خسارت مادي، معنوي و هزينه درمان دريافت كنند.
۲ ميليون هزينه درمان هم متعلق به خانواده كساني است كه به علت آلودگي خوني فوت كرده اند. هزينه هاي درمان آينده هم ۱۷ ميليون تومان تخمين زده شده كه به بيماران آلوده پرداخت مي شود. كساني كه مبتلا به ويروس هستند، پس از ۲ سال اگر مداوا نشدند با مراجعه به پزشك قانوني و ارايه حكم، مبلغ هزينه درمان را دوباره دريافت مي كنند. حكم خوانده شد. وكيل هم حرف هايش را زده بود. نزديك به ۲ ساعت بعداز آغاز مراسم، حالا بيماران هپاتيتي، ترجيح مي دادند حكمي را كه ۷ سال برايش انتظار كشيده اند دريافت كنند. سخنراني رئيس انجمن هموفيلي ادامه داشت كه جماعت گروه گروه از درخارج شدند؛ فرم ها را آن بيرون تقسيم مي كردند. يك وجب بيرون از فضاي سالن، صداي قويدل كه از چند بلندگو پخش مي شد، به گوش نمي رسيد. اين حاصل ۷ سال انتظار بود كه ناگهان بيرون مي ريخت و هر صدايي را تحت تاثير قرار مي داد. «آقا هل نده، خانم محترم صف را رعايت كن. بيا جلو، اسم تو اينجاست. خواهش مي كنم نظم را رعايت كنيد. ...» تمام شد. ۷ سال بعد از روزي كه زلزله ايدز و هپاتيت C تحت تاثير ماجرايي ديگر- كه نيازي به يادآوري اش نيست- از صفحه روزنامه ها تبعيد شد يكبار ديگر همه از يك ماجراي تلخ مي نويسند. شايد بشود تلخي اين ماجرا را با شيريني پيروزي بيماران آلوده در دادگاه كمي شيرين كرد و نوشت: «آنها حقشان را گرفتند» تيتر خوبي است اما پيش از نوشتنش بالاي مطلب جمله اي ديگر را به خاطر مي آوريم. جمله اي از مردي كه مرد: «راي قصاص!» ويروس ها را خريدند اما تنفر خريدني نيست!
