علي اصغر محمدي
كودكان داراي سندرم دان يا «تريزومي ۲۱» عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي و پزشكي خاص، مي توانند تا سر حد امكان، زندگي عادي داشته باشند و در مدارس عادي درس بخوانند
اشاره: سندرم و سندرم دان چيست؟ سندرم يعني گروهي از نشانه ها. سندرم دان يك اختلال مادرزادي است كه بر توانايي فيزيكي و ذهني كودكان اثر مي گذارد. براي آشنايي با «سندرم دان» كه در اصطلاح قديم به آن «منگوليسم» گفته مي شد، همچنين نحوه تشخيص، مراحل رشد، آموزش، درمان و... گفت وگويي با دكتر طلعت اللهياري مؤسس و مديرعامل انجمن سندرم دان ايران ترتيب داده ايم. دكتر اللهياري، در حال حاضر عضو هيأت علمي دانشگاه علامه طباطبايي، دانشگاه آزاد اسلامي و مشاور توانبخشي مركز بهداشت صدا و سيما است.
وي در طول اين گفت وگو همواره تأكيد داشت كه «كودكان داراي سندرم دان يا «تريزومي ۲۱ عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي و پزشكي خاص، مي توانند تا سر حد امكان، زندگي عادي داشته باشند و در مدارس عادي درس بخوانند.» آنچه در پي مي خوانيد گفت و گوي همشهري با دكتر طلعت اللهياري، مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است.
* خانم دكتراللهياري، براي ورود به بحث لطفاً تعريف جامعي از سندرم دان ارائه كنيد.
- سندرم دان يا تريزومي ۲۱ ويا به اصطلاح سابق «منگوليسم»، نوعي اختلال كروموزمي مادرزادي است كه باعث كم تواني جسمي و هوشي كودك مي شود. ولي در صورت آموزش مناسب براي كودكان، ناتواني آنها به حداقل ممكن مي رسد تا آنجا كه فرد داراي سندرم دان مي تواند مثل سايرين زندگي طبيعي داشته باشد.
اسم «دان»  به اين دليل متداول است كه نخستين بار دكتر دان انگليسي در سال ۱۸۶۶ ميلادي به اختلاف ظاهري اين افراد با ساير افراد پي برد؛ از اين رو اسم دان بر اين سندرم يا نشانه اطلاق شده است. در حالي كه پروفسور ژروم لژون فرانسوي در سال ۱۹۵۹ ميلادي (۱۳۳۸ شمسي) كشف كرد كه سندرم دان نتيجه يك كروموزوم اضافه به نام كروموزوم شماره ۲۱ است، يعني در هر سلول به جاي ۴۶ كروموزوم تعداد ۴۷ كروموزوم وجود دارد. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كند شدن يادگيري كودك مي شود و به نژاد، مذهب، مليت يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد.
* چند درصد از كودكان به اين اختلال دچار مي شوند؟
- از هر ۷۰۰ نوزادي كه زنده متولد مي شود، يك كودك داراي سندرم دان است. مثلاً طبق آمار يونيسف در سال ۱۹۹۶ ميلادي، از دو ميليون و ۲۴۴ هزار كودك كه در سال ۱۳۷۵ هجري شمسي در ايران متولد شده اند ۳۴۰۰ كودك داراي سندرم دان بوده اند كه ۹۴ درصد اين كودكان داراي سه كروموزوم ۲۱ هستند. در ۳ درصد كودكان، كروموزوم اضافي ۲۱ به يكي از كروموزوم هاي شماره ۱۳ ، ۱۴ يا ۱۵ ضميمه است كه جابه جايي ناميده مي شود و ۳ درصد بقيه داراي سلول هاي نرمال هم (۴۶ كروموزمي) هستند، اما اكثر سلول ها ۴۷ كروموزومي هستند كه اين حالت موازئيسم ناميده مي شود.
*قدري هم از تاريخچه سندرم دان بگوييد.
- مروري كوتاه بر تاريخچه اين اختلال نشان مي دهد كه در سه زمينه اصلي: پزشكي، آموزشي و اجتماعي، تحول شگرفي به شرحي كه بدان اشاره مي شود و صورت گرفته است.
در زمينه پزشكي، متخصصان فهرست آزمايش هايي در سنين مختلف را آماده كرده اند تا كودك از بدو تولد تحت نظر قرار گيرد و با استفاده از آخرين دستاوردهاي خدمات پزشكي، مي توان ناتواني جسماني كودك را به حداقل ممكن رساند و نيز در جهت سلامت و رشد جسماني كودك اقدام كرد.
در زمينه آموزشي، با توجه به تحقيقات علمي انجام شده در بسياري از جوامع، اين كودكان از ساير دانش آموزان (عادي) جدا نيستند، بلكه برعكس، چون رفتار ديگران را به خوبي تقليد مي كنند و فوق العاده عاطفي هستند، در مدارس عادي به تحصيل مشغول مي شوند؛ به ويژه آن كه با شيوه هاي خاص آموزشي و پزشكي از بدو تولد براي آموزش در مدارس عادي آماده مي گردند.
در زمينه اجتماعي، نگرش مثبت افراد اجتماع به ويژه متخصصان و والدين و آگاهي از قابليت ها و استعدادهاي اين كودكان، تحول بزرگي را در زندگي آنان فراهم مي آورد. به عنوان مثال امروزه تعيين بهره هوشي، همچون گذشته نمي تواند عامل قطعي تقسيم بندي هوشي كودكان باشد، به بيان ديگر همان گونه كه تب سنج وضعيت كودك را در زمان خاص نشان مي دهد تا بتوان براي پايين آوردن دما به حد طبيعي اقدام كرد، بهره هوشي نيز هوش كودك را در دوره خاص نشان مي دهد تا با دخالت ساير عوامل از جمله خدمات آموزشي و پزشكي بتوان براي افزايش آن اقدام كرد.
* روش تشخيص و درمان سندرم دان چگونه است؟
- چنانچه نوزادي داراي سندرم دان باشد، پزشك متخصص مي تواند با توجه به علائم ظاهري نوزاد در بدو تولد، اين حقيقت را دريابد و براي اطمينان كامل انجام آزمايش كاريو تايپ، آن را از نظر پزشكي به طور صددرصد مشخص مي كند. البته امكان تشخيص آن در سه ماه اول بارداري با انجام آزمايش آمينوسنتز توسط پزشك متخصص هم امكان پذير است.
نوزاد داراي سندرم دان در مقايسه با ديگر نوزادان، جثه كوچكتري دارد و رشد فيزيكي او همانند رشد ذهني او كند انجام مي شود. به هر حال بايد توجه شود كه استعداد ذهني، رفتار و پيشرفت رشد كودكان داراي سندرم دان بسيار متفاوت است و آموزش و رسيدگي به موقع به آنها،  داراي تأثير بسزايي است.
* مشخصات ظاهري كودكان داراي سندرم دان چيست؟
- امروزه نزديك به ۵۰ مشخصه فيزيكي همراه با سندرم دان مشخص شده است. كودكان داراي سندرم دان كه بسيار مهربان و عاطفي هستند، مشخصات يكساني دارند. به همين دليل به نظر مي رسد كه شبيه به يكديگر هستند و برخي از مشخصات ظاهري اين كودكان بدين شرح است: چشم ها ممكن است تنگ و كشيده و يا به اصطلاح بادامي شكل باشد و پرده كوچكي در گوشه داخلي آن ديده شود. معمولاً بيني كوچك است كه به صورت، حالت مسطح مي دهد و بيني در قسمت بالا به صورت تخت و صاف است. پشت سر معمولاً صاف است. عضلات اغلب شل است. زبان معمولاً از اندازه طبيعي بزرگتر است.
* درباره دوران نوزادي و قبل از دبستان اين كودكان چه اطلاعات و مشاهده هايي در دست است؟
- دوران نوزادي، در صورتي كه با آموزش كودك از بدو تولد شروع شود، باعث پيشرفت شرايط ذهني جسمي كودك مي گردد. معمولاً كودك داراي سندرم دان در سن نشستن، ايستادن، راه افتادن و صحبت كردن در مقايسه با كودك عادي، داراي تأخير است؛ ولي با اجراي برنامه هاي توانبخشي اين تأخير به حداقل مي رسد و گاه همزمان با كودك عادي مي شود. دوران قبل از مدرسه بين ۳ تا ۵ سالگي است كه كودكان مي توانند از برنامه هاي آموزشي مهدكودك برخوردار شوند و قضاوت و ديد متخصصين آموزشي در مورد كودك در اين دوره سني بسيار حائز اهميت است.
* دوران دبستان اين كودكان چگونه است؟
- كودكان در دوران دبستان تجارب آموزشي مفيدي مي توانند به دست آورند. تحقيقات مختلف در كشورهاي پيشرفته نشان داده است كه اگر برنامه هاي توانبخشي براي كودكان سندرم دان از بدو تولد شروع شود بسيار مؤثر است و اكثر اين كودكان در مدرسه عادي از پيشرفت رضايت بخشي برخوردار بوده اند. بنابراين آگاهي والدين از اهميت تأثير برنامه هاي توانبخشي از بدو تولد و برنامه ريزي آموزشي جهت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزش عادي بسيار حائز اهميت است. ولي در حال حاضر اين امر در ايران به دليل وجود نظام قبولي و مردودي و محتواي سنگين و نظري كتب درسي، بسيار مشكل است. گرچه نخستين مدرسه كودكان استثنايي حدود ۳۰ سال قبل در ايران تأسيس شده است، ولي متأسفانه روند پيشرفت آموزش اين كودكان علي رغم تلاش ها و كوشش هاي دلسوزانه دست اندركاران آموزش و پرورش دورنماي مثبتي را نشان نمي دهد. در سيستم آموزش و پرورش ايران سه اصل وجود دارد كه در سيستم هاي آموزشي كشورهاي پيشرفته يا وجود ندارد و يا بسيار كمرنگ است كه اين سه اصل عبارتست از:
اصل مردود شدن دانش آموز.
اصل معلول شدن دانش آموز
اصل محروم شدن دانش آموز.
نتيجه آن كه به دليل وجود سيستم آموزش خاص در كشورمان بسياري از دانش آموزان در اثر به دست نياوردن حداقل نمره قبولي، مردود مي شوند و در صورت بيش از دو بار مردودي در يك كلاس، يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا آموزش را رها مي كنند. گروهي از دانش آموزان با تعيين بهره هوشي، در رده معلولين قرار داده مي شوند كه يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا از آموزش استثنايي نيز محروم مي شوند و سرانجام گروهي از دانش آموزان به دليل زندگي در نقاط محروم و نبود امكانات آموزشي از يادگيري محروم مي شوند.
* مشكل اصلي اين كودكان چيست؟
- مشكل اصلي كودكان داراي سندرم دان، كم تواني ذهني است كه در يادگيري آنها تأثير مي گذارد. خوشبختانه با پيشرفت هاي علم پزشكي، امروزه اين كودكان زندگي بهتري نسبت به گذشته دارند كه از آن جمله اعمال جراحي لازم، جراحي زبان و يا جراحي پلاستيك صورت و مصرف ويتامين ها و قرص هاي لازم براي اين كودكان است.
از طرفي خدمات توانبخشي مانند گفتار درماني و كاردرماني در صورتي كه از بدو تولد شروع شود، در پيشرفت شرايط آنها مي تواند بسيار مؤثر باشد. مشكل جسمي كودكان سندرم دان بخشي به دليل هپوتوني عضلاني است. بنابراين تمرين هاي حسي- حركتي مفيد خواهد بود، به طوري كه باعث افزايش بهره هوشي مي شود.
ذكر اين نكته ضروري است كه كودكان داراي سندرم دان يا تريزومي ۲۱ عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي پزشكي خاص اكثراً مي توانند در مدارس عادي درس بخوانند.
* آيا تست هاي بهره هوشي براي تعيين درجه هوشي مناسب است؟
- نخستين تست هاي تعيين بهره هوشي در حدود ۵۰۰ سال پيش شروع شد و از آن زمان تاكنون تست هاي گوناگوني مانند تست هاي بينه و وكسكر ارائه شده است، ولي به دلايل زير، تعيين بهره هوشي به عنوان تعيين درجه هوشي به منظور طبقه بندي توصيه نمي شود:
مقياس هاي بهره هوشي مقياس هاي قطعي و واقعي نيستند.با اين مقياس ها، نمي توان توانايي ذهني نوزاد تازه متولد شده را تعيين كرد.
بهره هوشي كودك به مرور قابل تغيير است. همچنين محيط يادگيري خوب باعث افزايش بهره هوشي مي شود.
اكثراً تعيين بهره هوشي كودك كم توان ذهني به عنوان يك برچسب براي طبقه بندي كودك در رده هاي پايين به كار مي رود.
تعيين بهره هوشي دال بر اين نيست، كه كودك با مشكلات روزانه خود چگونه بايد كنار بيايد.
مقياس هاي بهره هوشي براي اجرا در فرهنگ هاي متفاوت مناسب نيست.
مقياس هاي بهره هوشي مانند مقياس هاي وزن و قد دقيق نيستند. بنابراين با توجه به موارد ياد شده و نيز اهميت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزشي همانند كودكان عادي امروزه در اكثر كشورهاي پيشرفته تست هاي بهره هوشي به عنوان طبقه بندي كردن كودكان در رده هاي پايين مورد توجه قرار نمي گيرند به ويژه آنكه برنامه هاي گفتاردرماني و كاردرماني و مراقبت هاي پزشكي باعث افزايش سطح ذهني كودك مي شود.
* درباره فهرست معاينه هاي پزشكي براي افراد داراي سندرم دان توضيح دهيد.
- افراد داراي سندرم دان نيازمند همان مراقبت هاي بهداشتي هستند كه ساير افراد نياز دارند. آكادمي علوم بيماري هاي بهداشت كودكان در آمريكا همان معاينه و ايمن سازي را براي اين افراد توصيه مي كند كه براي ساير افراد در نظر دارد. در سال ۱۹۹۲ ميلادي كنگره ملي سندرم دان اجازه تجديد چاپ فهرست معيانه هاي پزشكي را دريافت كرد تا افراد و گروه هاي علاقه مند آن را به كار ببرند. هدف از اين فهرست معاينه، مساعدت به والدين و متخصصان و اطمينان از اين است كه مراقبت  بهداشتي مناسب براي اين افراد فراهم شده است. اين فهرست معاينه كه به طور مرتب با اطلاعات پزشكي روز تطبيق داده مي شود، انجام آزمايش هاي مختلفي را در پنج دوره به شرح زير توصيه مي كند:
دو ماه اول تولد (تولد تا دو ماهگي)، دوران نوزادي (۲ ماهگي تا ۱۶ ماهگي)، دوران كودكي (۱ تا ۱۲ سالگي)، دوران بلوغ (۱۲ تا ۱۸ سالگي) و دوران بزرگسالي (۱۸ سال به بالا).
* خانم دكتر اللهياري معرفي كوتاهي از انجمن سندرم دان و عملكرد آن ارائه دهيد.
- انجمن سندرم دان ايران براي اولين بار در ايران در سال ۱۳۷۵ به صورت يك انجمن علمي تخصصي غيردولتي (NGO) تأسيس شد و انجام كليه خدمات در آن افتخاري است. انجمن در اين مدت كوتاه در دو شاخه اصلي خدمات مستقيم و غيرمستقيم فعاليت داشته است.
خدمات مستقيم شامل پذيرش خانواده و تشكيل پرونده، معاينه پزشكي كودك و مشاوره با مادران و توجيه برنامه هاي لازم و خدمات غيرمستقيم شامل تماس با نهادهاي دولتي و خصوصي و جمع آوري اطلاعات علمي جديد از طريق شبكه جهان نما (اينترنت) بوده است. اين دسته خدمات (غيرمستقيم) عبارتست از:
پزشكي: طي تماس با وزارت بهداشت و ارائه مقاله هاي علمي جهت مورد نياز بودن قرص اسيد فوليك ۵ ميلي گرم براي كودكان داراي سندرم دان، پس از بررسي هاي كارشناسانه، مجوز خط توليد اين قرص براي كارخانه هاي مرتبط وزارت بهداشت صادر شد و در حال حاضر اين قرص در داخل كشور توليد و با تجويز پزشك در دسترس است.
انجام آزمايش هاي پزشكي لازم به صورت رايگان در يك دوره زماني با همكاري بيمارستان كودكان مفيد و مركز ژنتيك دانشگاه تهران.
توان بخشي: ارجاع كودك به كلينيك هاي توان بخشي دولتي و خصوصي.
آموزشي: در نشست هاي متعدد با مسئولان وزارت آموزش و پرورش تبادل اطلاعات به عمل آمد و لزوم ثبت نام آن دسته از كودكان داراي سندرم كه در تست سنجش قبول شده اند در مدارس عادي يادآوري شد.
اجتماعي: تغيير نگرش اجتماع از طريق سخنراني در مجامع علمي و ارائه آخرين اطلاعات علمي جديد به متخصصان پزشكي و آموزشي.
طرح هاي پژوهشي: اجراي طرح پژوهشي با حمايت مالي مركز امور مشاركت زنان نهاد رياست جمهوري و ارائه راه كارها جهت پيشرفت كيفيت زندگي اين كودكان.
* آيا طرح جديدي هم در اين زمينه داريد؟
- بله. طرح جديدي با عنوان حمايت پزشكي كودكان داراي سندرم دان نيازمند عمل جراحي قلب با حمايت مركز امور مشاركت زنان وابسته به نهاد محترم رياست جمهوري در دست مطالعه است.