اشاره:
ژنوم انسان كه شامل ژن هاي انساني مؤثر و ايجادكننده تمام رفتارها و تغييرات جسماني بشر است، در دهه اخير بيش از پيش كانون توجه جهانيان بوده است. صرف نظر از اهميت ژنوم انسان در حيات و سلامت آدميان، يافته هاي دانشمندان علوم ژنتيك درباره ويژگي ژن هاي انساني و تجربيات آنها در خصوص اصلاح و تغيير ژن ها بر روي جانوران و گياهان كه به نتايج قابل توجهي منجر شده است، اميدها و نگراني هايي را براي استفاده يا سوء استفاده از پيشرفت هاي حاصله به دنبال داشته است. چرا كه اينك با شناسايي كاركرد ژن ها و امكان پيش بيني آثار آن در انسان هاي در حال تولد و پديد آمدن تصور جلوگيري از بروز آثار منفي ژن ها و حتي ممانعت از تولد انسان هاي بيمار يا نارس- از نظر جسمي يا رواني- موضوع اهميت بيشتري يافته و ديدگاه هايي در مخالفت يا موافقت با تجويز چنين اقداماتي مطرح شده است.
در نوشتاري كه مي خوانيد، يكي از حقوقدانان با تبيين ماهيت و كاركردهاي ژنوم انساني با اشاره به اعلاميه ژنوم انسان و حقوق بشر، استفاده از فن آوري هاي جديد را در اين باره تحليل كرده است.
«ماجرا از آنجا آغاز مي شود كه روزي ايزابرا دونكن هنرمند مشهور دهه بيستم به جرج برناردشاو گفت: اگر ما فرزندي داشته باشيم كه هوش تو و زيبايي مرا داشته باشد، بايد خيلي تحسين برانگيز باشد و شاو بلافاصله پاسخ داد بلي، ولي اگر زيبايي مرا داشته باشد و هوش تو را چه فاجعه اي خواهد بود.»(پاترسون ديويد، ترجمه فاطمه قاسم زاده، ۱۳۶۶)
دانشمندان در سال ۲۰۰۰ ميلادي اعلام كردند كه نقشه كد ژنتيكي انسان را كه يكي از پيچيده ترين معماهاي جهاني بود، واقعاً كامل كرده اند. ژنوم مجموع ژن هاست كه از DNA تشكيل شده اند و شامل دستوراتي براي زندگي هستند. در انسان حدود ۱۲/۳ بيليون جفت واحد شيميايي وجود دارد كه حدود سي و پنج الي چهل هزار ژن را تشكيل مي دهند. مشخصه اصلي اين واحدهاي شيميايي،  بازهاي آلي، آونين، گوانين، سيتوزين و تيمين مي باشند. هر ژن دستور كوچكي است براي ايجاد و ادامه زندگي. ژن هاي معيوب مي توانند منجر به بروز انواع بيماري ها بشوند. اينكه چرا يك سلول تخم قورباغه تبديل به يك قورباغه مي شود و سلول تخم انسان تبديل به يك انسان؟ راز اين مسأله در ژن ها نهفته است.
جك شولتز دانشمند آمريكايي متخصص ژنتيك، تاريخچه علم ژنتيك را از سال ۱۹۰۰ تاكنون به سه پرده تشبيه مي كند كه اولين آنها با پيدا شدن گنجينه پنهان يادداشت هاي مندل شروع مي شود. تئوري ژن  پرده دوم را تشكيل مي دهد كه همان علم وراثت كلاسيك است و نهايتاً پرده سوم با كشف پايه شيميايي ژن و زبان رمز وراثت آغاز مي شود كه نگهداري و به كارگيري اطلاعات بيولوژيك را امكان پذير مي سازد. اين علم از دهه ۳۰ متحمل تعابير مضري از سوي رژيم هاي نژادپرست شده است.
اعمال تكنيك هاي ژنتيك بر روي انسان با موانع اخلاقي زيادي روبه روست، اگرچه اعمال اين تكنيك ها بر روي مگس نيز چندان اخلاقي به نظر نمي رسد، ولي در هر حال اعمال تكنيك هاي ژنتيكي بر روي انسان  با حساسيت هاي زيادي روبه رو بوده است. بدون شك در گذشته وقتي صحبت از تلقيح مصنوعي بر روي انسان به ميان مي آمد، احساسات، برانگيخته مي شد. ولي اكنون ممكن است امكان ايجاد يك انسان برتر نگران كننده باشد.
هالدان كارشناس ژنتيك تصور مي كرد كه براي ايجاد يك نژاد فرشته، اول بايد ژن هاي لازم براي بالها و احتمالاً خصوصيات اخلاقي آن را ايجاد كرد، اما اين موضوع چشم  انداز دور مسأله است كه به اوژنيك مثبت معروف است. بعضي از متخصصان ژنتيك عقيده دارند كه آنچه ما مي توانيم و بايد انجام دهيم،  اوژنيك منفي است كه حذف جمعيت ژن هاي معيوب را در نظر دارد. هردوي اين روش ها با مسائل دشواري روبه رو هستند. زيرا در خصوص اين كه چه صفاتي در انسان خوب و برترند و بايد گسترش يابند و چه صفاتي نامطلوبند و بايد از بين بروند اتفاق نظر وجود ندارد. همچنين براي از بين بردن صفات نامطلوب در انسان ها، جمعيت هاي حامل ژن هاي نامطلوب بايد عقيم شده يا از بين بروند كه حقوق افراد با از بين بردن آنها يا عقيم نمودن اجباري آنها سخت مخالف است.
ژنوم انسان سؤالات حقوقي زيادي را مطرح مي سازد كه هنوز جواب شايسته به آنها داده نشده است. براي نمونه مي توان اشاره كرد به اين كه، مجموعه كروموزومي انسان در حالت طبيعي داراي ۲۲ جفت كروموزوم اتوزوم و يك جفت كروموزوم جنسي است كه در زن ها XX و در مردان XY مي باشد. بعضي مواقع وجود يك كروموزوم اضافي Y سبب ايجاد مرداني با ژنوتيپ XYY مي شود كه يك ناهنجاري ژنتيكي است. اين افراد مرداني هستند با قد بلند در حدود ۲متر و داراي رفتارهاي ضد اجتماعي و خشونت بار، اين افراد به هر طبقه اجتماعي كه تعلق داشته باشند چنين رفتارهايي را از خود نشان مي دهند و اين رفتار مجرمانه به طور ژنتيكي تعيين مي شود. با اين توصيف آيا اين افراد به خاطر اعمالشان از نقطه نظر اجتماعي مسئولند؟ و آيا مي توان در صورت تشخيص از تولد چنين جنيني جلوگيري كرد؟ در سال ۱۹۹۸ دو قاتل در آمريكا و فرانسه دفاعيات خود را بر اساس وجود يك كروموزوم اضافي Yبنا نهادند.
ناهنجاري هاي ژنتيكي زيادي در انسان ها شناخته شده كه شامل بيش از ۷۰۰ ناهنجاري با منشأ ژنتيكي و بيش از ۷۰۰ ناهنجاري ديگر كه به نوعي با ژنتيك انسان در ارتباطند. اين ناهنجاري هاي ژنتيك در برخي از مناطق دنيا بيشترند. نمونه كلاسيك آن مربوط به ژني است كه در حالت ناخالص باعث ايجاد كم خوني فالسي فورم مي شود. در بعضي از مناطق آفريقا حدود ۴% كودكان با اين بيماري به دنيا مي آيند. آيا مي توان به خاطر ايجاد انسان فرشته اين افراد را عقيم نموده و يا از صحنه هستي محو كرد؟
اكنون بعضي خصوصيات رفتاري انسان را در ارتباط با گروه هاي خوني افراد مي دانند، كه ناشي از ژنوتيپ آنان است. امروزه جامعه انساني كه بعد از قرن ها تلاش تبعيض بر اساس نژاد جنس و رنگ و عقيده را رد مي كند، آيا مي خواهد تبعيض بر اساس گروه هاي خوني يا هر خصوصيت ژنتيكي ديگري را آغاز نمايد؟ و آيا مي توان گسترش طبيعي ژنوم انسان را مورد دستكاري قرار داد؟
اين سؤالات و نظاير آن لازم مي دارد كه حقوق در اين زمينه تحرك بيشتري از خود نشان داده و مجامع مذهبي و مكاتب فكري مختلف، بخصوص علماي اسلامي نظريات خود را در اين زمينه ارائه دهند تا آنچه را كه به عنوان ژنوم انسان مي تواند با كرامت انساني در ارتباط باشد از خدشه هاي ناشي از سوءاستفاده هاي احتمالي مصون بدارند.
با توجه به اهميت موضوع مجامع بين المللي مسأله را از نظر دور نداشته اند و چه به صورت كلي و چه به طور خاص به آن پرداخته اند. از جمله در مقدمه منشور ملل متحد امضا كنندگان ايمان خود را به حقوق اساسي، كرامت و ارزش والاي انساني اعلام مي دارند. در اعلاميه جهاني حقوق بشر و در موارد ۱ و ۲ به شأن برابر انسان ها و رد تبعيض براساس نژاد و رنگ و ولادت در برخورداري از حقوق مذكور اشاره شده است. كنوانسيون بين المللي ۱۹۶۵ سازمان ملل در خصوص حذف هرگونه تبعيض نژادي نيز مي تواند تا حدي در ارتباط باژنوم انسان باشد. همچنين كنوانسيون ۵ ژوئن ۱۹۹۲ در خصوص تنوع بيولوژيكي نيز تنوع بيولوژيكي انسان را به رسميت مي شناسد و هرگونه تبعيض براساس اين تنوع را در برخورداري از حقوق رد مي نمايد.
سرانجام سند بين المللي كه به صورت اختصاصي به مسأله ژنوم انسان مي پردازد، در سال ۱۹۹۷ تحت عنوان «اعلاميه جهاني ژنوم انسان و حقوق بشر» به وسيله يونسكو صادر شد كه مشتمل بر ۲۵ ماده مي باشد و اگرچه براي دولت ها الزام آور نمي باشد ولي تلاشي است ارزشمند در جهت پيشبرد احترام به برابري و كرامت انساني.
اعلاميه در بردارنده موارد مهمي در خصوص ژنوم انسان و ارتباط آن با حقوق اساسي و كرامت انساني است كه در ماده ۱ خود ژنوم انسان را شالوده وحدت اساسي تمام اعضاي خانواده بشري، و حيثيت ذاتي و تنوع آن ها مي شناسد و در يك معني نمادين از آن به عنوان «ميراث بشريت» نام مي برد. براساس اين اعلاميه، حيثيت ذاتي هر فرد بايد فارغ از خصوصيات ژنتيكي او مورد احترام بوده و افراد براساس خصوصيات ژنتيكي شان مورد تبعيض يا ديگر رفتارهاي غيرانساني قرار نگيرند و خصوصيات ژنتيكي منحصر به فرد خودشان مورد احترام باشد. علاوه بر اين وضعيت طبيعي ژنوم انسان نبايد به خاطر منافع مالي مورد دستكاري قرار گيرد.
اعلاميه همچنين نياز به تحقيق را در خصوص ژنوم انسان از نظر دور نداشته و با بيان اين كه آزادي تحقيق بخشي از آزادي انديشه است مقرر مي دارد تحقيق، تشخيص و درمان كه در ارتباط با ژنوم افراد است، بايد فقط بعد از ارزيابي دقيق و با در نظر گرفتن منافع و خطرات آن نسبت به سلامت فرد و براساس حقوق بين الملل صورت گيرد و در هرحال بايد رضايت آگاهانه و آزادانه فرد قبلاً كسب شده باشد و اگر تحقيقات مرتبط با ژنوم كساني است كه اهليت قانوني لازم را براي ابراز رضايت ندارند بايد با در نظر گرفتن منافع مستقيم مربوط به سلامتي آنان و تحت شرايط حمايتي كه قانون تجويز مي كند صورت پذيرد.
تحقيقي كه منافع مستقيم مورد نظر را در خصوص سلامتي فرد فاقد اهليت در برنداشته باشد و به منظور كمك به افراد ديگري كه از همان نارسايي ژنتيكي رنج مي برند باشد، فقط به طور محدود و استثنايي در صورتي كه كمترين خطر را براي فرد داشته باشد، مي توان پذيرفت و بايد به موجب شرايطي باشد كه به وسيله قانون تجويز مي شود و در عين حال مطابق با حمايتي باشد كه حقوق بشر از فردي مي نمايد.
اعلاميه هرگونه تبعيض براساس خصوصيات ژنتيكي افراد كه به حقوق اساسي و آزادي و حيثيت آنان مؤثر باشد را رد مي كند و لازم مي داند كه در هر تحقيقي اطلاعات ژنتيكي افراد برطبق قانون محرمانه تلقي شده و خساراتي كه احياناً در اثر تحقيقات متوجه ژنوم افراد مي شود بايد جبران گردد. در هر تحقيق مربوط به ژنوم انسان بخصوص در زمينه هاي بيولوژي، ژنتيك و پزشكي بايد بيشترين احترام به حقوق بشر و آزادي هاي اساسي و حيثيت افراد و گروه ها مدنظر باشد، رويه هاي برخلاف حيثيت انساني از جمله كلونينگ انسان (شبيه سازي ) براي توليد مثل نبايد مجاز باشد.
اين سند همچنين دولت ها و سازمان هاي بين الملل صالح را به همكاري در جهت اطمينان از احترام لازم به اصول ذكر شده در اعلاميه دعوت مي نمايد و لازم مي داند كه پيشرفت هاي به دست آمده در بيولوژي، ژنتيك با احترام كافي به حيثيت و حقوق هر فرد، قابل دسترس براي همگان باشد و از دولت  ها مي  خواهد كه بستر لازم را براي آزادي تحقيقات با در نظر گرفتن تضمينات حقوقي و اخلاقي مهيا نمايند و تحقيقات داخلي را در خصوص تعيين، پيشگيري و درمان بيماري هايي كه اساس ژنتيكي دارند، تشويق كنند.
دولت ها همچنين بايد براساس اصول بيان شده در اعلاميه، در جهت گسترش بين المللي دانش علمي مربوط به ژنوم انسان و تنوع آن و تحقيقات ژنتيكي در سطح بين المللي بكوشند و در چهارچوب همكاري هاي بين المللي توانايي كشورهاي در حال توسعه را در خصوص مسايل خاص مربوط به خودشان در زمينه ژنتيك و بيولوژي توسعه داده و تقويت نمايند و از سوءاستفاده از نتايج تحقيقات در مورد ژنوم انسان بخصوص در موارد غير صلح آميز ممانعت نمايند. همچنان كه بايستي با گسترش مبادله آزاد اطلاعات و دانش علمي در شاخه هاي بيولوژي، ژنتيك و پزشكي و از طريق توسعه آموزش بيواتيك و بالا بردن سطح آگاهي هاي عمومي در خصوص موضوعات اساسي مربوط به دفاع از حيثيت انساني در تمام سطوح، نسبت به پيشبرد اصول ذكر شده در اعلاميه تلاش نمايند. به منظور تسهيل اين امر بايد باب بحث هاي بين المللي و اظهار نظر آزاد آراء فلسفي، مذهبي، اجتماعي و فرهنگي را باز بگذارند و در هر صورت نسبت به عملي كردن مؤثر مواد ذكر شده در اعلاميه تلاش نمايند. در پايان خاطر نشان مي سازد كه اعلاميه هيچ تفسيري از مواد اين اعلاميه را كه به يك دولت يا فرد يا گروه اجازه انجام عملي برخلاف حقوق بشر و آزادي هاي اساسي را بدهد، نمي پذيرد.
با توجه به اهميت اعلاميه يونسكو در خصوص ژنوم انسان، نقطه نظراتي نيز از طرف افراد و گروه ها در اين مورد بيان شده است كه از مهم ترين آنها مي توان به بيانيه واتيكان اشاره كرد. در بيانيه اي كه واتيكان در خصوص اين اعلاميه صادر كرده آن را به يك سند مهم بين المللي كه شامل موارد شايان توجه و ارزشمندي است، شناخته و در ضمن انتقاداتي را نيز به آن وارد داشته و بخصوص در مورد ماده ۱ كه ژنوم انسان را اساس كرامت انسان مي داند، معتقد است كه اساس كرامت انسان را ژنوم انسان تشكيل نمي دهد بلكه ژنوم انسان ارزش خود را از كرامت انساني بدست مي آورد و همچنين عبارت «ميراث بشريت» را مبهم و غيرواضح مي شمارد.
واتيكان تأسف خود را از اينكه در اعلاميه يونسكو كلونينگ انسان(شبيه سازي ) فقط در مقاصد مربوط به توليد مثل ممنوع دانسته شده و موارد تحقيقي و درماني را شامل نمي شود اعلام داشته در ادامه ابراز مي دارد كه بهتر بود اعلاميه، جنين انسان را نيز مورد توجه قرار مي داد كه ذكري از آن در اعلاميه به ميان نيامده است. واتيكان اعتقاد دارد كه «پيشگيري از بيماري هاي ژنتيكي» كه در اعلاميه يونسكو آمده، نمي تواند طوري تفسيرشود كه براساس خصوصيات ژنتيكي نسبت به تولد يا عدم تولد جنين تصميم گيري شود.
بنابه مواردي كه اشاره شد ژنوم انسان از مسايل مهمي است كه در ارتباط با حقوق همه افراد و جامعه بشري در كليت آن است و تصميم گيري درباره آن دشوار و خطرناك مي نمايد. اگر ژنتيك نتايج مثبتي به بار نياورد و منجر به تبعيض و يا توليد انبوه انسان هاي مشابه گردد، اين امر ناشي از اشتباهات جامعه انساني خواهد بود.
ما اجازه داده ايم كه اطلاعات مفيد، در بيولوژي فيزيك و شيمي در ساخت سلاح هايي ميكروبي، هسته اي و شيميايي به كار روند. به نظر مي رسد كه چنين سوءاستفاده اي در ژنتيك نيز اتفاق بيفتد، كه در آن زمان اصول اخلاقي ديگر كارايي نخواهد داشت.
هرمز يزداني زنوز

منابع:
۱- اصول و مباني ژنتيك، پاترسون، ديويد، ترجمه فاطمه قاسم زاده، تهران، انتشارات فرهنگ و هنر ۱۳۶۶
۲- سينگر، سام، ژنتيك انسان، ترجمه علي فرازمند