يكي از چيزهايي كه ذهن پدر و مادر مايلز را درگير خود كرده اين است كه اگر پيوندي در بين نباشد چه بايد بكنند؟ آيا مجبور خواهند شد با دست خودشان پمپ را خاموش كنند؟!
لاله ميراسكندري
تنها نكته اميدوار كننده در اين ميان سن مايلز است چون زيرسن ۱۸ ماه نوع گروه خوني قلب پيوندي اهميتي ندارد. يك قلب با سايز مناسب از هر گروه خوني قابل استفاده است
لي بيلز، طي يك پيغام اينترنتي به خانواده و دوستانش در ۱۲جولاي، وضعيت كودك ۲ ماهه خود مايلز را اين طور شرح داد: «او بسيار رنگ پريده و گاهي خاكستري رنگ است و دست و پاهاي سردي دارد. ما در كنار او مي نشينيم و دست هاي كوچكش را در دست مي گيريم، ولي به محض اينكه آنها را ول مي كنيم، دوباره سرد مي شوند.»
وي ادامه داد: «همه دكترها عقيده دارند، هيچ وقتي براي تلف كردن باقي نمانده است.»
مايلز احتياج به پيوند قلب داشت. خانم بيلز و همسرش فكر مي كردند، فرزند سالمي دارند ولي تنها چند ماه از عمر مايلز مي گذشت كه قلبش شروع به ضعيف شدن كرد، (احتمالا به دليل يك بيماري ويروسي) و در ماه ژوئن وي در ليست پيوند قلب قرار گرفت.
ولي اهداكنندگان قلب اطفال به حدي كمياب هستند كه دكترها بيم داشتند مايلز تا پيداشدن يك اهداكننده مناسب زنده نماند. كودكان بزرگتر و بزرگسالان كه در انتظار پيوند هستند مي توانند توسط پمپ هاي مكانيكي كه بر روي سينه نصب مي شوند، ادامه حيات دهند. ولي هيچكدام از پمپ هاي مجاز موجود در آمريكا اينقدر كوچك نيستند كه براي يك نوزاد استفاده شوند و البته بازار مصرف اين نوع پمپ ها براي اطفال به حدي كوچك است كه ساخت آن براي شركت ها به صرفه نيست.
براي نجات جان اين كودك، پزشكان مجبور به استفاده از يك پمپ مينياتوري كوچك به نام «قلب برلين» شدند. اين پمپ به شكل گسترده اي در اروپا استفاده مي شود، ولي تا به حال در كشور آمريكا تاييد نشده است.
دكتر رزنتال رئيس بخش اطفال دانشگاه استنفورد گفت: «هيچ راه ديگري براي نجات او وجود نداشت.»
در ۶ جولاي دكتر روزنتال درخواست صدور مجوز ورود اين پمپ را از FDA كرد و البته اجازه آن در عرض چند ساعت صادر شد. روز ۱۲ جولاي «قلب برلين» از كشور آلمان وارد شد و صبح فرداي آن روز عمل اتصال دستگاه به بدن مايلز انجام گرفت.
داستان زندگي مايلز يادآور مرز شكننده سلامتي و بيماري است و البته اين نكته كه پدر و مادر وي مجبور شدند زندگي كودك خود را با يك دستگاه الكتريكي كوچك پيوند بزنند بدون آگاهي از اينكه اين عمل آنها باعث نجات جان فرزندشان مي شود يا فقط دوران زندگي رنج آور وي را كمي طولاني تر مي كند.
سازنده اين پمپ، دكتر ويتر گوتل معتقد است اين پمپ گرچه ممكن است به افراد زيادي كمك نكند ولي به تعداد كمي، خيلي كمك مي كند. دو سوم بيماراني كه از اين پمپ استفاده مي كنند تا رسيدن پيوند قلب زنده مي مانند.
مايلز ۳۰ مارچ درحالي به دنيا آمد كه حدود ۵ كيلوگرم وزن و حدود ۸۰ سانتي متر قد داشت و كاملا سالم بود. ولي در اواسط آوريل مبتلا به يك بيماري ويروسي شد كه به نظر خيلي خفيف مي رسيد و حتي مادر و برادر ۲ ساله اش را هم مبتلا كرد. ولي در اين ميان تنها مايلز دچار نارسايي قلبي شد. وي ابتدا در بيمارستان ساكرامنتو توسط دستگاه احياي قلب - ريه مورد درمان قرار گرفت. وي ۸ روز به اين دستگاه متصل بود. وقتي كه مرخص شد، به نظر مي رسيد مشكلش رفع شده باشد ولي ضعف قلب و ريه وي همچنان ادامه پيدا كرد. در ۱۲ جولاي با هليكوپتر به بيمارستان استنفورد منتقل شد و در آنجا بود كه پزشكان متوجه شدند، متاسفانه قلب وي هيچگاه بهبود نمي يابد و عمل پيوند قلب ضروري است.
پدر و مادر مايلز، مدت ها با خود جنگيدند تا تصميم بگيرند چه كاري براي مايلز بهترين است. رنج و عذاب مايلز به نظر غيرقابل تحمل مي رسيد مخصوصا وقتي به دستگاه احياي قلب - ريه متصل مي شد.خانم بيلز مي گويد: «گاهي اوقات فكر مي كردم بهترين راه براي مايلز مرگ است. چون به نظر مي رسيد هر چيز ديگري براي وي بهتر از زندگي فعلي او بود.»
آنها تا مدتها در مورد لزوم ادامه درمان مردد بودند. ولي آنها بالاخره با وجود شك و ترديدهاي زياد تصميم گرفتند، تا اين دستگاه ناشناخته « قلب برلين» را براي مايلز امتحان كنند.
وي در ۱۳ جولاي تحت عمل جراحي ۲۱ ساعته قرار گرفت و به دستگاه «قلب برلين» متصل شد. قبل از جراحي مايلز دست و پاهاي سرد و پوستي كبود رنگ داشت، چون قلبش خون بسيار كمي به داخل رگ هايش پمپاژ مي كرد. وقتي مايلز از اتاق عمل خارج شد در مقابل شادي زايد الوصف والدينش پوستي صورتي رنگ داشت.
مزيت قلب برلين در اين است كه دستگاه و پمپ آن خارج از بدن كودك نصب شده و تنها لوله هاي آن داخل بدن كودك قرار مي گيرد. سيستم اين دستگاه توسط يك كامپيوتر كنترل مي شود و پمپ آن كه حجمي معادل دوقاشق چايخوري خون را در بر مي گيرد با سرعت۱۰۰ ضربه در دقيقه فعاليت مي كند.
يكي از مشكلات استفاده از اين پمپ لخته خون و خونريزي است، وقتي خون وارد مجاري غير طبيعي (لوله ها و پمپ دستگاه) مي شود، احتمال لخته شدگي وجود دارد. براي جلوگيري از اين امر بايد داروهاي ضد انعقاد تجويز شوند. اين داروها خود مي توانند باعث بروز خونريزي شوند. مايلز تمام اين مشكلات را يكي يكي تجربه كرد. در ابتدا به علت خونريزي زياد حين عمل، احتياج به تزريق چند نوبت خون در روز داشت، سپس لخته ها نمايان شدند و باعث شدند كه مايلز ۲ بار دچار اختلالات عصبي شود. علايم به زودي برطرف شدند و سي تي اسكن هيچگونه عارضه مغزي را نشان نداد، ولي پزشكان و والدين او را به شدت نگران كرد.
دكتر استفان رات رئيس بخش مراقبت هاي ويژه بيمارستان مي گويد:« وحشتناك بود، ما در اين تفكرغوطه ور بوديم كه يك مشكل جديد به مشكلات مايلز اضافه كرده ايم. اگر ما نمي توانستيم مايلز را با يك دستگاه عصبي و اعضاي سالم به مرحله پيوند قلب برسانيم تمام كارمان بي فايده مي شد.»
۱۶ جولاي يكي از فاميل ها گفت كه شنيده است يك كبد قابل پيوند براي كودك ديگري كه مي شناختند پيدا شد است و اين خبري بود كه خانواده بيلز مدتها در انتظار مورد مشابه به آن بودند. آنها با خود فكر كردند، «شايد فردا هم يك قلب قابل پيوند براي مايلز پيدا شود.»
يكي از چيزهايي كه ذهن پدر و مادر مايلز را درگير خود كرده اين است كه اگر پيوندي در بين نباشد چه بايد بكنند؟ آيا مجبور خواهند شد با دست خودشان پمپ را خاموش كنند؟! تنها نكته اميدوار كننده در اين ميان سن مايلز است چون زيرسن ۱۸ ماه نوع گروه خوني قلب پيوندي اهميتي ندارد. يك قلب با سايز مناسب از هر گروه خوني قابل استفاده است. در حال حاضر وضعيت مايلز پايدار شده است. وي مثل تمام بچه هاي سالم ديگر، انگشتش را مي مكد، سرزنده و خندان است، مي تواند با اسباب بازي هايي كه بالاي تختش آويزان هستند بازي كند و تمام شرايط براي گرفتن پيوند ر ا دارا است.
تنها چيزي كه او در حال حاضر احتياج دارد يك قلب واقعي است .
