|
|
مي دانيم كه با پيشرفت علم بهداشت و شناخت آنتي بيوتيك ها و نحوه حمله ميكروب ها و ويروس ها، امروزه بيشترين مشكل پزشكي بيماري ها غيرواگير است (به استثناء ايدز). بيماري هاي غيرواگير به دو گروه چند عاملي و تك ژني تقسيم مي شوند. در بعضي از بيماري ها چندين عامل ژنتيكي و يا دخالت محيطي در ايجاد آنها نقش دارند، مانند سرطان ها، بيماري هاي قلبي و عروقي، ديابت و در بعضي از بيماري ها فقط يك ژن عامل بيماري است. (تك ژني) مانند تالاسمي بتا، هموفيليA ، ديستروفي عضلاني دوشن و ... در ايجاد بعضي از بيماري هاي چند عاملي، عوامل محيطي تشديد كننده مانند سيگار، روغن حيواني و ... شناسايي شده اند. ضمناً براي برخي از اين نوع بيماري ها ژن و يا ژن هاي درگير نيز شناسايي شده و يا در حال شناسايي هستند (مانند ژن BRCA1 كه در سرطان سينه ارثي نقش مهمي ايفا مي كند). ولي بيماري هاي تك ژني چند نوع هستند. در ايجاد بعضي از آنها (مانند تالاسمي) نياز است كه والدين هر دو ناقل باشند. در بعضي از آنها (مانند هانتينگتون) يكي از والدين بيمار است و در بعضي مانند (هموفيلي A و يا B) مادر ناقل بيماري است. چند نوع حالت كم اهميت تر نيز وجود دارد. در دو مورد يعني در نوعي كه والدين حتماً ناقل هستند (AR) و در نوعي كه مادر ناقل است (XLR) امكان پيشگيري بسيار ساده و مقرون به صرفه خواهد بود.
اجازه بدهيد در اين زمينه كمي با اعداد و ارقام بحث را پيش ببريم. در كشور ما بيش از ۲۰ هزار بيمار تالاسمي وجود دارد. اين بيماران به علت خاص بودن از امتيازات ويژه اي برخوردار هستند. از جمله مجاني بيمه مي شوند و تمامي خون و داروهاي آنها حتي اگر ربطي به تالاسمي نداشته باشد مجاني است. هر بيمار با كمترين تخمين شش ميليون تومان براي دولت و يك ميليون و دويست هزار تومان براي بيمه خرج دارد. لذا كشور ساليانه حداقل ۱۴۴ ميليارد تومان براي آنها خرج مي كند. بودجه هاي ديگري نيز غيرمستقيم به اين امر اختصاص دارد. مثلاً بودجه بنياد بيماري هاي خاص كه از دولت دريافت مي شود و يا بودجه تأمين خون بيماران و تست هاي متعددي كه براي اين خون ها قبل از تزريق انجام مي گيرد. اگر سرانه بهداشت كشور را يكصد و پنجاه دلار فرض كنيم (به گفته مسئولان ) مبلغ فوق مساوي است با بودجه بهداشت ۱۳/۱ ميليون نفر يعني يك نفر در مقابل ۵۶ نفر. پرداخت چنين هزينه نسبتاً سرسام آوري باعث شد كه مسئولان از سال ۱۳۷۶ غربالگري قبل از ازدواج اين بيماري را اجباري كرده و امروزه هر زوجي كه جهت عقد به دفاتر ثبت ازدواج مراجعه مي كنند، به مركز بهداشت معرفي و براي تالاسمي آزمايش مي شوند. براي زوج هاي ناقل كه اصرار به ازدواج داشته باشند و يا قبلاً ازدواج كرده باشند به آزمايشگاه هاي تشخيص قبل از تولد مراجعه خواهند كرد كه به صورت مراكز مرجع و يا محيطي توسط اداره ژنتيك و سرطان مركز مديريت بيماري ها به صورت شبكه ايجاد شده اند و حتي با هزينه وزارت بهداشت دو مركز جديد تشخيص پيش از تولد (PND) ايجاد شده و قرار است چند مركز ديگر هم ايجاد شود.
|
|
حالا اجازه دهيد مشكل بزرگتر از تالاسمي را مطرح كرده و كم توجهي مسئولان را مشخص كنيم. در كشور نزديك به ۵ هزار بيمار هموفيلي A وB وجود دارد. در مجموع براي اين تعداد بيمار ساليانه ۵/۳۲ ميليون دلار فقط فاكتورهاي انعقادي وارد كشور مي شود. البته هزينه هاي ديگر هر بيمار هموفيلي كه جزء بيماري هاي خاص است مانند هزينه هاي جراحي، ارتوپدي، فيزيوتراپي و واردات داروهاي نوتركيب ضد ويروس هپاتيت C وB را در اين مباحث لحاظ نكرده ايم وگرنه ارقام خيلي بيشتر و سرسام آورتر مي شود.
حال اگر هزينه سرانه بهداشتي را همان ۱۵۰ دلار در نظر بگيريم متوجه مي شويم كه هزينه هر فرد هموفيل برابر است با هزينه سرانه حداقل ۶۵۰۰ نفر يا هزينه ۵ هزار بيمار برابر نيمي از جمعيت كشور ما يعني ۳۲ ميليون نفر است. اگر در تالاسمي يك برابر ۵۶ نفر بود در مسئله هموفيلي يك برابر ۶۵۰۰ نفر است ولي براي پيشگيري هموفيلي تقريباً كاري انجام نداده ايم. هر كس هم خواسته كاري انجام دهد كانون هموفيلي ايران با آنها به انحاء مختلف برخورد كرده و ترور شخصيت انجام داده است.
پيشگيري از هموفيلي خيلي خيلي ارزان تر و ساده تر از تالاسمي است. در خصوص تالاسمي همه مردم بايد آزمايش شوند و از هر يكصد نفر كه آزمايش مي شوند حدوداً ۵ نفر ناقل قطعي هستند. اگر همگي هم به ازدواج اصرار داشته باشند، آزمايش PND براي آنها لازم مي شود. ولي در خصوص هموفيلي، تعداد اندكي هر ساله به علت موتاسيون جديد مبتلا به هموفيلي به دنيا مي آيند كه اكثراً ارثي هستند. يعني مادر ناقل بيماري است و بيماري را به نيمي از پسران منتقل مي كند و خواهران يك فرد هموفيلي به احتمال ۵۰ درصد ناقل هستند و تمام دختران يك فرد هموفيل ناقل هستند. لذا پيشگيري در خانواده هايي كه حداقل يك فرزند مبتلا دارند، مي تواند انجام پذيرد. در اين خصوص در كشور (از جمله انستيتو پاستور ايران) توانايي خوبي وجود دارد. لذا در خصوص هموفيلي ما بيماران را مي شناسيم، مي دانيم كه چه كساني در خانواده احتمالاً در معرض خطر هستند و بايد آزمايش شوند و امكان آزمايش هست. فقط نياز به همت مسئولان و تلاش براي جلوگيري از كارشكني غيرمستقيم شركت هاي دارويي خارجي و عوامل دروني آنها دارد كه آن هم به راحتي ميسر است. زيرا مجوز درمانگاه مزبور را همان معاونت محترم صادر كرده است كه مي تواند و مي بايست برنامه پيشگيري را سامان دهد.
ژنتيك در آينده علم غالب پزشكي خواهد بود و با تقويت و توجه خاص به اين رشته و موضوعات وابسته كشور مي تواند صرفه جويي هاي اقتصادي بسيار خوبي داشته باشد. هم اكنون كشور براي واردات داروهاي نوتركيب، براي درمان بيماري هايي مانند سرطان ها، قلبي عروقي، ژنتيكي بودجه سرسام آوري صرف مي كند و در آينده مي بايست بيشتر از اينها خرج كند. اگر مجدداً به بحث تالاسمي و يا هموفيلي بازگرديم مي بينيم كه براي يك بيمار تالاسمي يا هموفيلي تا آخر عمر بايد هزينه هاي بسيار زيادي را تحمل كرد و هرگز درمان قطعي نخواهد بود. در صورتي كه اگر نگذاريم چنين بيماراني دنيا بيايند در دو جهت كار كرده ايم: يكي اين كه از درد و رنجي كه يك بيمار و خانواده وي طي ساليان دراز تحمل مي كنند خواهيم كاست و دوم اين كه هر ساله از هزينه درماني سرسام آور جلوگيري مي كنيم و صرفه جويي درماني را مي توانيم براي بالا بردن سرانه بهداشت صرف كنيم. البته در اين بحث تالاسمي و هموفيلي مطرح شدند. در صورتي كه بيش از ۱۳ هزار نوع بيماري ژنتيكي داريم و هزينه درماني ديگر بيماري مستقيم و غيرمستقيم به نظام بهداشتي كشور تحميل مي شود. لذا تقويت ساختار ژنتيكي كشور و توجه كردن به تمام اجزاي آن يكي از ضرورت هاي اساسي كشور است و در اين ميان نقش وزارت بهداشت نقشي محوري است.