عكس: مهدي بيات
نمايش كمدي دردسرهاي صفدر، دستمايه اي براي باهم خنديدن در اردوي بيماران دياليزي
آن تابستان گرم را فراموش نمي كند.
وقتي امتحانات پاياني اول دبيرستان را تمام كردم، فكر مي كردم راحت شدم و مي توانم اين سه ماه را استراحت كنم، اما از همان موقع دردسرهايم شروع شد. در تمام طول اين دوران خواب راحتي نداشتم. احساس مي كردم حوصله هيچ چيزي را ندارم. بعد از دو ماه دچار تنگي نفس شدم. آن موقع، تازه مرا به پزشك بردند. مقداري دارو تجويز كرد كه خوردم و اثري نداشت. بعد از چند روز خون دماغ شدم. رفتم درمانگاه و خونريزي بيني ام قطع شد، اما باز هم پس از گذشت يك روز دچار تنگي نفس شديد شدم. اين دفعه واقعاً به سختي نفس مي كشيدم. وضعم جوري شده بود كه حتي گاهي اوقات توي اتاق مي نشستم و گريه مي كردم. چند روز بعد بيماري شدت بيشتري گرفت، طوري كه يك روز ديگر نمي توانستم از جايم بلند شوم. با آمبولانس مرا رساندند بيمارستان. تازه آن موقع معلوم شد كليه هايم نارسايي دارند و بايد دياليز شوم. براي اولين بار مرا دياليز كردند و 12 روز در آنجا بستري شدم. در طي اين مدت مشخص شد كه كليه هاي من از كار افتاده اند...
اين داستان سرراستي است كه هيچ پستي و بلندي ندارد و براي هر كسي ممكن است اتفاق بيفتد. نارسايي كليه با كسي تعارف ندارد، اما شايد كمي خجالتي است و دير خودش را نشان مي دهد. شايد ماه ها بگذرد و زماني معلوم شود كليه ها از كار افتاده اند كه ديگر راهي نباشد جز دستگاه دياليز و... پيوند.
فرنوش صفوي فر
همين حالا كه اين گزارش را مي خوانيد، بيش از 15 هزار بيمار دياليزي در ايران براي ادامه زندگي هفته اي سه بار دياليز مي شوند و آمارهاي رسمي بيانگر رشد سالانه 20 درصدي اين بيماران در كشور است، در تهران هر ماه 100 نفر به بيماران دياليزي اضافه مي شود.
به همه اين ها اضافه كنيد كمبود تخت و دستگاه دياليز براي بيماران جديد را و همچنين معيوب بودن و كاهش جدي تعداد دستگاه هاي دياليز موجود براي بيماران قلبي و فعلي را. بيماران دياليزي در نوبت مي مانند و اعضاي خانواده شان براي پيدا كردن يك تخت و چند ساعت دياليز سرگردان هستند، در حالي  كه ظرفيت بسياري از بخش هاي دياليز به خاطر كمبود پرستار و نيروي متخصص در شيفت هاي كاري دوم و سوم كاملاً خالي و بدون استفاده مانده است.
***
بگذاريد بقيه آمارها را بدون هيچ تفسير و تحليلي پشت سر هم رديف كنيم:
هر بيمار دياليزي سالانه 8 ميليون تومان بار مالي دارد. هزينه خريد هر صافي دياليز 10 هزار و پانصد تومان است و با توجه به اين كه هر فرد دياليزي بايد هفته اي ? بار دياليز شود، بايد ماهانه بيش از۱۲۰ هزار تومان فقط براي دياليز هزينه كند.
تا سال 1390 تعداد بيماران مبتلا به نارسايي كليه، بالغ بر 40 هزار نفر مي شود.
نرخ مرگ و مير سالانه بيماران دياليزي در كشورهاي پيشرفته بالاي 20 درصد است، در حالي كه اين رقم در ايران كمتر از 16 درصد است و دليل اصلي آن، بالا بودن سن گيرندگان دياليز در آن كشورهاست.
در ايران رقم پيوند كليه 24 مورد به ازاي هر يك ميليون نفر است كه اين رقم در كشورهاي در حال توسعه 1 تا 5 مورد و در كشورهاي پيشرفته 20 تا 40 مورد است. اين آمار آخري را بگذاريد تفسير كنيم: علت اصلي بالا بودن آمار ايران در زمينه پيوند كليه، مجاز بودن پيوند از فرد زنده است، طوري كه 80 درصد پيوندهاي كليه از فرد زنده است كه در كشورهاي ديگر جايز نيست.
***
زندگي هميشه به آدم لبخند نمي زند. شايد زندگي لبخند نزند، اما مي شود به زندگي لبخند زد.
درست يك هفته قبل از روز جهاني كليه، با بيماران كليوي، با كساني كه بيشترشان، سالهاست هفته اي چند بار مي روند زير دستگاه دياليز تا به زندگي لبخند بزنند، آمده ايم اردو.
آيا كليه هاي نارسا شده دوباره به كار خواهد افتاد؟ آيا قر و قر ماشين هاي دياليز خاموش خواهد شد؟ آيا ديگر هيچ بيماري، با اندوه و اضطراب، دنبال كليه اي كه به بدنش بخورد، نخواهدگشت؟ چون روز جهاني كليه در راه است؟ و چون با بيماران كليوي آمده ايم اردو؟
تا به سالني برسيم كه همه در آن جمعند، به اين چيزها فكر مي كنم. كمي مي ترسم. اما به ترسم اهميت نمي دهم. گوشه ميزي مي نشينم كه روي آن نان جو گذاشته اند و كره و حلقه هاي خيار، چاي و شير و شكر و عسل هم هست. يك نفر دارد حرف مي زند. او نمي گويد حالا كه دياليز مي شويد، پس مي توانيد هر چيزي كه خواستيد، بخوريد. او نمي گويد حالا كه دياليز مي شويد، بايد جور عجيب و غريبي غذا بخوريد. او فقط مي گويد مراقب چه چيزهايي در غذا خوردنتان باشيد. همه مشغول صبحانه اند و دارند گوش مي دهند. برنامه، بي اين كه متوجه باشي، شروع شده. اردوي تفريحي- آموزشي بيماران دياليزي، به مناسبت روز جهاني كليه، كه به همت بنياد امور بيماري هاي خاص در باغي در پونك برگزار شد، امروز دهم اسفند 1385.
گزارش اين اردو را در صفحه سلامت بخوانيد.

بعد از صبحانه به بيماران توضيح داده مي شود كه رژيم غذايي ايده آل براي يك بيمار دياليزي بايد شامل چه موادي باشد
يك گروه از مركز دياليز سوده، از واوان اسلامشهر آمده اند. هنوز گروه دوم از ورامين نرسيده اند. اينها با هم نشسته اند و صبحانه مي خورند و صداي حرف و خنده شان بالا گرفته. شما مثل اينكه خيلي با هم آشناييد. همديگر را چطور مي شناسيد؟
آخر همه مان يك جا دياليز مي شويم. اين را مهين مي  گويد كه روسري سبزي به سر دارد و مثل بچه هاي بازيگوشي است كه ته كلاس مي نشينند و دائم در حال سر و صدا و شيطنت اند.
يك جا دياليزشدن مگر باعث دوستي مي شود؟ البته آنها عقيده دارند كه مي شود، اما اين را هم اضافه مي كنند كه در مسابقات ورزشي بيماران دياليزي همه با هم شركت كرده اند و اين صميميت شان را بيشتر كرده است. يكي كه آن طرف ميز ايستاده، مي گويد: من توي مسابقه دارت، مدال گرفتم. مهين با شيطنت مي گويد: براي همين وايساده، منتظره مدالش رو بگيره!
صبحانه تقريبا تمام شده. دكتر زماني همزمان با صبحانه، از مواردي گفته كه بيماران دياليزي بايد رعايت كنند؛ محدوديت در مايعات، نمك، پتاسيم و فسفر. شايد به همين خاطر است كه سر ميزهاي صبحانه پنير ديده نمي شود. آنها يك ليوان شير مي خورند و ديگر ظرفيت فسفرشان پر شده. دكتر زماني مي گويد فسفر در موقع دياليز خوب از بدن تصفيه نمي شود و همين باعث مي شود در خون بماند و با كلسيم استخوان جايگزين شود. پس اگر در رژيم غذايي بيماران فسفر زياد باشد، احتمال نرمي استخوان ها بالا مي رود.
خانواده دياليزي
بعد از صبحانه، همه مشغول حرف هاي متفرقه اند. بيشتر منتظرند تا دوستان وراميني هم برسند. وقتي انتظار طولاني مي شود، دكتر سليماني، پزشك مركز دياليز اسلامشهري ها، سعي مي كند از فرصت استفاده بهتري كند: بياييد صندلي ها را دور بچينيم، اين طوري حرف زدن راحت تر است. نمي خواهيم سخنراني كنيم، مي خواهيم حرف بزنيم.
پيشنهاد او براي موضوع بحث اين است: حرفي بزنيم كه در مركز خودمان نمي زنيم. حرفي كه جاي زدنش اينجا باشد. بازار متلك، به آدم هايي كه خودشان مي شناسند، داغ است. هر كس يك جمله يا پيشنهاد مي دهد و بقيه با خنده و شوخي ادامه اش را مي گيرند. دكتر سليماني از كليه و نارسايي كليه حرف مي زند. چيزهايي را كه در كتاب به زبان سخت و سنگيني نوشته شده، خيلي ساده و روان توضيح مي دهد. تجربه هاي اين 10سال كارش را هم در مركز دياليز، به آن اضافه مي كند. همه دارند با دقت گوش مي كنند، حتي شلوغ ترين و بازيگوش ترين ها. وسط بحث، گاهي از همان آشناهاي مشتركشان مثال مي آورند يا چيزي مي پرسند. يكي به من گفت عفونت باعث از كار افتادن كليه هايت شده، اين راسته؟ دكتر توضيح مي دهد كه عفونت مي تواند باعث اختلال در كار كليه شود، اما احتمال نارسايي هر دو كليه با عفونت، خيلي كم است. مثل همه بيماران، كلمه علت ناشناخته براي اين بيماران هم نامفهوم است. آنها نمي توانند درك كنند كه چطور يك علت ناشناخته مي تواند زندگي آنها را زير و زبر كند. حالا كه واقعا با پوست و گوشت و خونشان معني نارسايي كليه و دياليز و پيوند را حس كرده اند، بيشتر از قبل نياز دارند كه بدانند علت چيست. دكتر سليماني درباره ديابت توضيح مي دهد و اينكه چطور در 40 درصد موارد مي تواند عامل از كار افتادن كليه ها شود. به همين علت است كه بيماران ديابتي بايد كنترل قند خونشان را جدي بگيرند. لوپوس و گلومرولونفريت هم از دلايل ديگر است.
حالا كه همه دارند گوش مي دهند و حرف مي زنند، بهتر مي توانم به چهره هايشان نگاه كنم. هم آن ترس اوليه ام ريخته، هم نگراني ام از اينكه نكند بهشان بربخورد كه دارم تماشاي شان مي كنم. اكثر چهره ها رنگ پريد ه اند، صورت بعضي ها هم به زردي مي زند، كه علتش كم خوني و تجمع مواد زائد ناشي از كار نكردن كليه هاست. اما در مجموع، اگر نداني كه اينجا بيماران دياليزي جمعند، فكر مي كني كه با يك جمع دوستانه كه از يك محله آمده اند اردو، همراه شده اي و نه چيز ديگري.
نقاشي  براي زندگي
ميني بوس وراميني ها هم مي رسد. در جمع آنها مي تواني دو سه تا آدم مسن تر هم ببيني. مثل اينكه سالمندان اين مركز خيلي باصفا و اهل حال هستند. اين را تا آخر برنامه بهتر مي شود ديد؛ وقتي كه برنامه بعدي شروع مي شود. خانم نرگس شريفي، كمي دكور سالن را به هم مي ريزد، دو شاخه رز سرخ، روي ميز جلويي و يك مداد و برگ سفيد دست هر كس. او خودش را براي جمع اين طور معرفي مي كند: 10 سال در موسسه امام موسي صدر لبنان، به بچه هاي يتيم نقاشي ياد مي دادم. حس مي كنم آدم مي تواند از طريق نقاشي احساس هاي خود را بهتر بيان كند، با نقاشي مي توان معناي زندگي و زيبايي هاي آن را بهتر و عميق تر درك كرد. براي بچه هاي محروم از پدر و مادر كه اين طور بود. براي همه ما مي تواند اين اثر را داشته باشد. او تاكيد مي كند كه هر چيزي مي بينيم، هر چيزي را كه حس مي كنيم، بكشيم. آن وقت مي تواند به ما بگويد كه مي توانيم تمرين هاي نقاشي را ادامه بدهيم يا نه. او مي گويد: در يك دوره چهار جلسه اي مي توانيد دنياهاي جديدي را با نقاشي كشف كنيد. توضيح هاي او واقعا به همه انرژي و انگيزه مي دهد. همه سرشان را روي كاغذ خم كرده اند و با دقت مشغول اند. باورم نمي شود كه آقاي بنايي، مردي كه تقريبا به سن پدربزرگ هاي ماست، صورت زرد و اندكي كدر دارد و از ورامين  آمده، مداد دستش گرفته و سعي مي كند گلبرگ هاي گل را قرينه دربياورد. همسرش كه به عنوان مهمان با او آمده با تعجب مي پرسد: واقعا مي خواهي نقاشي بكشي؟ جواب مي دهد: پاك كن نداري؟ اين تكه را خراب كردم.
زندگي شيرين مي شود؟
وقتي سر همه به نقاشي گرم شده، دكتر سليماني از فرصت استفاده مي كند و حرف هايش را ادامه مي دهد: بعضي ها فكر مي كنند چون دارند دياليز مي شوند، پس هر كار بكنند، اشكالي ندارد. حالا زد و شيشه ها را هم شكست يا تصادف كرد و كسي را هم زير گرفت، نبايد كاري به كارش داشت. اين تصور كاملا اشتباه است. زندگي شما و درست زندگي كردنتان درست به اندازه بقيه آدم ها مهم است. كسي به آهستگي ندا مي دهد درباره ازدواج دياليزي ها هم چيزي بگوييد. نمي توانم تشخيص بدهم كه كدامشان است. اما دكتر صدايش را مي شنود: چرا فكر مي كنيد دياليزي ها نمي توانند زندگي مشترك داشته باشند؟ آنها هم مثل بقيه مردم در قبال زندگي مسئوليت دارند، بايد خانواده داشته باشند، بچه بزرگ كنند. هم مراقب خودشان باشند و هم بچه هايشان. بايد خوب تربيت شان كنند.
واقعا كسي كه كليه هايش كار نمي كند، هفته اي سه روز بايد برود براي دياليز و آن همه عوارض و هزينه و سختي، مي تواند بچه هم بزرگ كند؟ مريم يادتان هست؟ اگر كسي قرار بود از دياليز خسته شود و به اصطلاح ببرد، او بود. از 4 سالگي كليه هايش از كار افتاد و الان 40 سال است با اين مشكل دست و پنجه نرم مي كند. او خودش توانست زندگي اش را نجات بدهد. با مراقبت هايي كه از خودش مي كرد. دنبالش را گرفت، پيوند زد، هم ازدواج كرد و هم بچه دار شد. الان خانه اش يك خانه زنده و واقعي است. هيچ چيز كم ندارد. نمي گويم آسان است و او الان هيچ مشكلي ندارد، زندگي اش پر از مشكل و سختي است، اما مقاومت كرد و خودش را نباخت. همه شما مي توانيد همين قدر انگيزه داشته باشيد.
به دنيا نگوييد بايستد
مهين مي گويد: مشكل ما اين است كه هر چيزي در زندگي ما پيش مي آيد، فوري ربطش مي دهيم به بيماري مان. نمي توانيم مستقل از آن به هيچ مشكل و سختي فكر كنيم و حلش كنيم.
حرفش مرا به فكر مي برد. براي هر كدام ما ممكن است همين طور باشد. وقتي يك مشكل كوچك يا بزرگ داريم، بي خودي آن را به همه زندگي مان سرايت مي دهيم. فكر مي كنيم دنيا بايد بايستد و متوقف شود تا ما آن مشكل مان را حل كنيم. واقعا مي شود منتظر ماند تا همه مشكل ها حل شود، همه بيماري ها درمان شود و بعد زندگي كرد؟ زندگي در انتظار ما نمي ماند.در ادامه جلسه، دكتر بصيري، اورولوژيست و جراح كليه، مي آيد و به سؤال هاي جمع درباره برگشت ادرار به كليه، سنگ كليه، بي اختياري ادرار، شب ادراري بچه ها و شرايط پيوند كليه پاسخ مي دهد. خانم شريفي نقاشي ها را نگاه مي كند و درباره هر كدام توضيح هايي مي دهد.
بعد از صرف ناهار، نوبت مي رسد به برنامه هنري؛ نمايشي شاد و موزيكال كه همه را مي خنداند. اتفاقا يكي از بازيگران موقع اجرا، روي صندلي مي افتد و صندلي مي شكند. همين فضا را زنده تر و شادتر مي كند.كسي باورش نمي شود برنامه تمام شده. انگار قطعه اي بود از زندگي كه همه كنار هم گذرانديم. نه، كليه ها كارشان را از سر نگرفته اند، اما زندگي ادامه دارد.

براي صبحانه، نان جو آماده شده كه يك نان سالم براي بيماران دياليزي محسوب مي شود.
هم نقاشي، هم آموزش. سنگ، راه مجرا را مي بندد و باعث مي شود ادرار به كليه پس بزند. البته براي نارسايي مزمن هر دو تا كليه، علت نادري است.
آخر برنامه چند جزوه در مورد تغذيه و مراقبت در بيماري كليوي، هديه برگزاركنندگان.
عكس ها: مهدي بيات

اعداد 1 تا 9 را در هر يك از سطرها و ستون ها و مربع هاي كوچك 3 در 3 طوري قرار دهيد كه فقط يك بار نوشته شود. پاسخ جدول را فردا در روزنامه ملاحظه خواهيد كرد.