| شماره 1766 ،14 February 1999 بهمن 1377 ، يكشنبه 25 |
|
|
|
در زندگي تداوم تالاسمي ،
درد فراموشي و مبتلايان شمار تالاسمي ، بيماري پيدايش چگونگي به نگاهي بيماران مشكلات 
در بايد آن دهندگان انتقال و تالاسمي ژن شناسايي * به دبستان از بچه‌ها ورود زمان جمله از مختلف گلوگاههاي شود انجام راهنمايي دوره ...غبار در سندي * استاد طالقاني ، پويا يحيي پرفسور شادروان پيش سال 50 تهران ، دانشگاه در شناسي خون كرسي بنيانگزار و دانشگاه حاد كم‌خوني بيماري نوعي نشانه‌هاي نخستين يافتن از پس خزر ، درياي ساحلي شهرهاي ساكنان ميان در و ايران شمال در كرد تسليم زمان آن بهداري وزارت به را خود تحقيقات گزارش بيماري اين گسترش از پيش تا كه خواست دولت از مصرانه و از پيش لازم كنترل‌هاي انجام به ديگر ، نسلي به نسلي از راههاي حتي پويا پرفسور كنند ، مبادرت جوانان ازدواج و كنترل اين اعمال براي را فرانسوي متخصصان از كمك‌گرفتن .بود داده نشان آينده در ديگر انسان هزاران جان نجات و دلسوز استاد آن پژوهشي دستاورد و پيشنهاد اين به‌هرعلت ما امروزه و شد دفن گرفته غبار بايگاني‌هاي در دورانديش ، اين كه هستيم "تالاسمي" بيماري به مبتلايان از نسلي شاهد .برده‌اند ارث به پيشينيان غفلت براثر را رنج‌آور بيماري بيماري كنترل براي كه نويني روش‌هاي با خوشبختانه طور به امروزه بيماران اين شده ، گرفته كار به تالاسمي دور ، گذشته‌هاي برخلاف و برخوردارند طبيعي زندگي از نسبي سر پشت نيز را جواني حتي و نوجواني كودكي ، سني دوره‌هاي موجود نارسايي‌هاي بررسي ضمن حاضر گزارش در.گذاشته‌اند به مبتلا بيماران به كمك‌رساني و مراقبت زمينه در با گفت‌وگو در بيماري اين ريشه‌كني راههاي تالاسمي ، .است شده ارائه متخصص پزشكان ;دور سرزمين‌هاي مسافر.بود خاموش و سرد بندرگاه درستي به هيچكس.رسيد راه از درياها سوي آن خشكي‌هاي .نهاد گام خشكي بر هنگام چه گمنام مسافر اين نمي‌داند زود خيلي كه خوني.داشت جريان "دريا خون" رگهايش در اما آن از.كرد پيدا جريان نشينان ساحل از بسياري رگهاي در به "سمي" و "دريا" همان يا "تالا" يوناني‌ها براي هنگام .شد بدل دردآلود درآميخته واژه يك به "خون" معني به قاره‌اي از.نماند باقي لنگرگاه در تنها "تالاسمي" هرگز عمرشان در كه شدند بيمار كساني و رفت ديگر قاره .بودند نديده را دريا خود همراه به را "دريا خون" غريبه‌اي هيچ مي‌گويند كه خاكي و مي‌وزد ساحل به دريا از شبها كه بادي.نياورد دام به بيشتر را كرانه‌نشينان است مرطوب هميشه ;افسانه‌ها اين روشن تيره ميان از.مي‌اندازد اين‌بيماري .مي‌سازد آشكار را بيشتري پنهان گوشه‌هاي آگاهي و دانش اما دارد ، بيشتري شيوع درياها كرانه در چند هر تالاسمي .نيستند ايمن بيماري اين برابر در سرزميني هيچ مردمان مي‌كند سد را بيماري اين گسترش راه پيشگيري و آگاهي تنها و ملي وظيفه يك تالاسمي بيماران به رسيدگي ميان اين در و .است بين‌المللي نهايت در بي‌حاصل دلسوزي‌هاي يا اصولي درك كننده خسته برنامه يكبار هفته سه هر تالاسمي كودكان ده مدت در آمپول شبانه تزريقدارند پيش‌رو را خون تزريق وجود اين با.است ديگري زجرآور ماجراي پيوسته بطور ساعت .ندارند نيازي بي‌حاصل ترحم و دلسوزي به تالاسمي بيماران از دست‌اندركاران بويژه و مردم اصولي شناخت آنها نياز .است آن درمان نياز مورد مناسب وسايل تامين و بيماري اين ايران تالاسمي انجمن مديره هيات رئيس "اويارحسين مهدي" :مي‌گويد انجمن اين فعاليت‌هاي مورد در و درمان پيشگيري ، شعار سه ايران تالاسمي انجمن در ما" قوي اطلاع‌رساني فعاليت يك بايد ما.داريم را معالجه سازمان با زيادي ارتباط تالاسمي بچه‌هاي.باشيم داشته آنها به بايد يكبار هفته سه هر زيرا دارند خون انتقال و كنند تزريق خون بموقع كودكان اين اگر.شود تزريق خون قيافه در شكل تغيير هيچ ;كنند استفاده دسفرال آمپول از خون از زياد استفاده براثر زيراشد نخواهد ايجاد آنها رفتن بالا و مي‌رود بالا تالاسمي بيماران خون آهن ميزان ضرر بدن قسمت‌هاي ساير و مغز قلب ، كبد ، به خون آهن آمپول از بايد بيماران اين منظور همين بهميرساند دارو سي‌سي حاوي 10 دسفرال آمپول كنند استفاده دسفرال بيمار شكم روي پيوسته بطور ساعت مدت 10 در بايد كه است وصل پمپ يك به دسفرال آمپول علت همين به.شود تزريق تزريق بتدريج ساعت مدت 10 در پمپ اين طريق از و مي‌شود طولاني زمان به دسفرال آمپول تزريق چون مي‌گيرد صورت آمپول.مي‌شود انجام شبها تزريق عمل "معمولا دارد نياز دستگاه كاربرد اما مي‌آورد پايين را خون آهن دسفرال زياد خونشان آهن تالاسمي كودكان بعضي زيرا است سخت بسيار استفاده دسفرال آمپول از شب هفته 5 هر مجبورند و مي‌شود .كنند دسترس از دور استفاده دسفرال آمپول از مرتب بطور تالاسمي بيماران اين در تالاسمي انجمن مديره هيات رئيس باور به و مي‌كنند در.دارند سروكار آموزش و درمان و بهداشت وزارت با مورد دستگاه‌هاي كشور از خارج در دسفرال آمپول تزريق مورد و لوله يك توسط دسفرال آمپول.است شده اختراع جديدي اين.مي‌شود تزريق بيمار بدن به است متصل آن به كه سوزني داراي موجود وين‌هاي اسكالپ.دارد نام وين اسكالپ دستگاه درجه زاويه 45 با بايد و است سانتيمتر اندازه 2 به سوزني در كه جديد وين اسكالپ.شود تزريق بيمار ناف دور زيرپوست نام تالاست مي‌گيرد ، قرار استفاده مورد كشور از خارج نيست نيازي ديگر و است ميليمتر دستگاه 3 اين سوزن.دارد تزريق اينكه به باتوجه.شود تزريق درجه زاويه 45 با كه بهترين دستگاه اين مي‌گيرد ، انجام منزل در خانواده توسط زاويه به نياز آن ميليمتري سوزن 3 زيرا.است تزريق روش تزريق‌هاي براي بيشتري محل طريق اين از و ندارد درجه 45 وجود پماد يك تالاست همراه.دارد وجود ناف دور در بعدي موضعي بي‌حسي ايجاد تزريق محل در پماد اين ماليدن و دارد .نمي‌شود تزريق متوجه مريض نتيجه در و كرده بيماران از مراقبت براي را بهتري زيست امكان پزشكي نوين دستاوردهاي اين وجود با است ، كرده فراهم تالاسمي بيماري به مبتلايان به مي‌انديشد تالاسمي ريشه‌كني به امروزه پيشرفته طب روش در تالاسمي به آلوده ژن شناسايي دليل ، همين شده ، آغاز پزشكي و علمي مراكز در تازگي به كه ژن‌درماني در ما جامعه در اگر.مي‌باشد برخوردار ويژه‌اي اهميت از در زيادي غفلت تالاسمي ، بيماري ناقلان شناسايي زمينه براي مي‌توان هم‌اكنون از اما است ، گرفته صورت گذشته تالاسمي ژن انتقال‌دهندگان و حاملان شناسايي .آورد عمل به را لازم پيش‌بيني‌هاي تالاسمي به مبتلا فرزندش سه كه پيشه‌وري "رحيمي-ح" جامعه در بيماران اين مشكلات به اشاره با مي‌باشند ، جمله از ويژه وضعيت دليل به تالاسمي بيماران:مي‌گويد و.دارند قرار جدي آسيبهاي معرض در استخوان بودن شكننده فرزند دو جمله از بيماران قبيل اين نمي‌توان ديگر طرف از از تا نگهداشت دور جامعه از مي‌باشند محصل كه مرا اتخاذ ترتيبي بايد بلكه.باشند امان در احتمالي آسيبهاي كافي عنايت و توجه بيماران اين وضع به خود مدارس ، كه شود آنها همكلاسي‌هاي به را لازم آگاهي‌هاي و باشند داشته فرهنگ يك صورت به بيماران اين از مراقبت تا بدهند .شود پذيرفته با پزشكي وسايل":مي‌گويد تالاسمي انجمن مديره هيات رئيس اگر.كنيم تجاري را آنها نبايد دارد سروكار مردم جان وارد را دستگاه اين نداريم ، را وين اسكالپ توليد فن‌آوري را شركت‌هايي بايد كنيم؟ وارد بايد مقدار چه مگر.كنيم و كرده خارج تجاري حالت از مي‌سازند پزشكي وسايل كه ".كنيم نگاه قضيه به انساني ايران تالاسمي انجمن مديرعامل حقي‌آشتياني محمدتقي دكتر :مي‌گويد كشور تالاسمي بيماران درماني مشكلات مورد در از يكبار ساعت هر 24 در يا هرشب بايد تالاسمي بيماران" اين تزريق.كنند استفاده اضافي آهن دفع براي خاصي داروي ايجاد مشكلاتي داخلي توليد وين‌هاي اسكالپ توسط دارو استفاده هنگام و بوده كند آنها سوزن زيرا است كرده بيماران از زيادي تعداد.مي‌آورد بوجود را مشكلاتي در يا و هستند محصل رسيده‌اند جواني سن به كه تالاسمي دريافت براي نمي‌توانند صبح‌ها لذاميكنند كار جايي درمانگاه كه مي‌كنيم درخواست اين بنابر.كنند مراجعه خون تعطيل روزهاي و شب بعدازظهر ، شيفت در تالاسمي بزرگسالان ".باشد داشته فعاليت نيز بهداشت ، وزارت ;مي‌گويند تالاسمي انجمن دست‌اندركاران تامين مستمر بطور را خون فيلتر بايد پزشكي آموزش و درمان تا دهد قرار خانواده‌ها اختيار در ارزان قيمت با و كند .كنند اطمينان احساس آنها بيماري كمربند روي .است شده شناسايي تالاسمي بيمار هزار حدود 20 ايران در در كه كسانيندارد تاثيري هيچ بيماري اين بروز در جنسيت .مي‌شوند تالاسمي دچار بيشتر مي‌كنند زندگي دريا اطراف به‌طور. دارد قرار تالاسمي بيماري كمربند روي ايران و هستند تالاسمي بيماري ژن ناقل ايران مردم درصد متوسط 4 ساكن جمعيت درصد به 8 ميزان اين كشور استان‌هاي بعضي در تالاسمي ايران مردم درصد اين 4 بنابر.مي‌رسد استان در تالاسمي ژن ناقل كه وزني مرد ازدواج صورت در دارند مينور .مي‌شود مبتلا ماژور تالاسمي به آنها فرزند هستند مينور شناسايي تالاسمي بيماري از پيشگيري راه بهترين اين بنابر با نبايد افراد اين.است مينور تالاسمي ژن ناقل افراد .كنند ازدواج يكديگر عشق گذرگاه در پيشگيري .مي‌شوند رها خود حال به دارند مينور تالاسمي ژن كه كساني آزمايش انجام و ازدواج هنگام آنها تمامي "تقريبا قصد كه پسري و دختر.دارند مينور تالاسمي كه درمي‌يابند تالاسمي ژن دارابودن مي‌فهمند كه هنگامي دارند ازدواج .مي‌شوند سركوب روحي نظر از شده آنها ازدواج مانع مينور بيماري تشخيص براي مناسبي محل ازدواج گذرگاه اين بنابر و شناسايي براي نيز ديگري گلوگاههاي بايد.نيست تالاسمي را گلوگاه‌ها اين.بيايد بوجود بيماري اين از پيشگيري اينگونه ايران تالاسمي انجمن مديرعامل آشتياني دكتر اين پيشگيري هزينه ، كاهش براي راه بهترين":مي‌كند تشريح انجام ژن ناقلين تشخيص طريق از كار اين و است بيماري است بهتر اما مي‌گيرد صورت ازدواج هنگام كار اين.مي‌شود بچه‌ها ورود زمان مثل مختلف گلوگاههاي در شناسايي كار دبيرستان ، به آنها ورود يا و راهنمايي دوره به دبستان از رابطه ازدواج هنگام.شود انجام دانشگاه و دانشگاهي پيش مينور تالاسمي ژن كه كساني به اگر و است شده ايجاد عاطفي روحي مسايل دچار آنها كنيد ازدواج نبايد شود گفته دارند ".شد خواهند شيوع آن در تالاسمي بيماري كه است كشورهايي از قبرس ژن نظر از شهروندان همه كشور اين در.داشت فراواني .دارند ويژه شناسايي كارت و شده‌اند تالاسمي‌شناسايي .دارند قرمز كارت ماژور تالاسمي بيماري به مبتلا افراد ناقل آبي كارت دارندگان و است سالم افراد ويژه سفيد كارت شناسايي افراد همه اين بنابر.هستند مينور تالاسمي ژن قبرس كشور در بيماري اين گذشته سال چند طي در و شده‌اند .است شده ريشه‌كن اشرفي محمود 
|
|
