گزارش يك ابداع مهم در دانش پزشكي
جراحي جنين
زير ذره بين
تاكنون، هنگامي كه والدين با تشخيص هاي پيش از زايمان از ناهنجاري جنين خود مطلع مي شدند، دو راه بيشتر نداشتند: سقط فرزند معلول و يا به دنيا آوردن فرزندي معلول. حال شاخه اي جديد در جراحي جنيني، راه سومي را پيش روي آنان گشوده است: اصلاح معلوليت قبل از تولد.
|
|
مترجم:مريم شاهسون- توماس كول، پزشك كودكان شهر بن، روش منحصر به فردي كشف كرده است. او جنين معيوب را از طريق رحم زن باردار با روش آندوسكوپي جراحي مي كند؛ عملي مخاطره آميز كه با وجود آن كه سودمندي آن به اثبات نرسيده، ولي آخرين اميد والدين است.
در يكي از سالن هاي جراحي دانشگاه بن، ۱۷ پزشك، پرستار و تكنسين دور خانمي بيهوش كه در وسط تختي فولادي جاي گرفته، حلقه زده اند. مارلن متز ۲۹ ساله، خود به طور كامل سالم است. بيمار در شكم اوست و «اما» نام دارد با ۴۰۰ گرم وزن و ۱۶ سانتيمتر قد. اما از كف دست جراح هم كوچكتر است.
هنگامي كه توماس كول ميله فولادي تيز و صيقلي را در شكم زن باردار فرو مي برد، ساعت ديواري سفيد رنگ، ۱۲ و ۵۰ دقيقه را نشان مي دهد. پزشك در امواج ماوراي صوت، سر ميله كوچك را مي بيند كه تا خود آمنيوتيك فرو مي رود: «خودشه، عاليه!»
يازده دقيقه بعد كول دوربين ويديويي چراغ دار و بسيار كوچك يعني آندوسكوپ را از ميان ميله كوچك به اعماق بدن زن مي فرستد و در كيسه آمنيوتيك چراغ روشن مي شود. اكنون تصاوير ظاهر شده بر روي مانيتور بالاي تخت جراحي، همچون عكس هاي لجن هاي اعماق دريا تار و مبهم است و خون از مايه آمنيوتيك بيرون مي زند.
بدين ترتيب تيم پزشكي بخش زنان و زايمان، شلنگي سياه رنگ را ماهرانه در رحم به حركت درمي آورد تا مايع آمنيوتيك را بمكد: «دويست، سيصد، چهارصد، پانصد، ششصد، هفتصد ميليمتر» يكي از پرستاران مي شمارد. مايعي لزج و كدر از چاقوي استوانه اي شكل بر روي زمين جاري مي شود. در همين زمان از دومين ورودي لوله پلاستيكي، دي اكسيد كربن در بدن زن باردار دميده مي شود تا درون رحم پر از باد شود؛ اكنون آندوسكوپ تصاوير واضحي را به نمايش مي گذارد. در تصويري كه ۴۰ برابر بزرگتر شده، پوست «اما» در بازتابي قرمزرنگ مي درخشد. رگهاي سياه رنگ، سراسر آن را پوشانده است.
با ظاهر شدن پاهايي بسيار كوچك و ظريف بر روي صفحه مانيتور، صداي چند «آه» در سالن مي پيچد و سپس سكوت همه جا را فرا مي گيرد. كول، لكه كريه و زشت را با دوربين صيد مي كند، همان لكه اي كه همگي به خاطر آن در آنجا جمعند.
شكافي با لبه هاي كنگره اي قرمزرنگ در پشت «اما» دهان باز كرده و سه ماهيچه متصل به ستون فقرات، به يك اندازه رشد نكرده است. مايع آمنيوتيك بر روي طناب هاي عصبي رها شده سرازير شده و موجب وخيم تر شدن معلوليت مي شود. اين خطر وجود دارد كه «اما» با فلج دست و پا و يا فلج مغزي به دنيا بيايد. علاوه بر اين، احتمال دارد با تجمع آب مغزي، جمجمه نرم «اما» به بادكنكي بزرگ يعني به سري پر از آب تبديل شود.
تقريباً يك نفر از هزار نوزاد متولد شده مانند اما، پشتي باز و شكافته دارند. اين بيماري كه شكاف در ستون فقرات(Spina bifida) ناميده مي شود، به آسيب هاي جسمي پيچيده اي منجر مي گردد، به طوري كه ۲۰ درصد كودكان مبتلا به اين بيماري، در سن پنج سالگي مي ميرند.
توماس كول ۴۰ ساله با ۲ متر قد و كلاهي رنگارنگ بر سر، به شيوه جراحان آمريكايي عمل مي كند. او مردي است كه مارلن متز، تمامي اميدش را به او بسته است: آرزوي يك مادر، اين است كه فرزندي سالم به دنيا بياورد و يا اين كه فرزند او حداقل يكي از پاهاي خود را بتواند تا حدي حركت دهد و از نظر ذهني خيلي عقب مانده نباشد.
تاكنون، هنگامي كه والدين با تشخيص هاي پيش از زايمان از ناهنجاري جنين خود مطلع مي شدند، دو راه بيشتر نداشتند: سقط فرزند معلول و يا به دنيا آوردن فرزندي معلول. حال شاخه اي جديد در جراحي جنيني، راه سومي را پيش روي آنان گشوده است: اصلاح معلوليت قبل از تولد.
جراحان پيشرو به مايكل هريسون پزشك كاليفرنيايي مراجعه كردند. او قبل از جراحي انسان، ۵۰۰ جنين ميمون را جراحي كرده بود. او ۲۰ سال قبل، شكم ميمون ماده اي را شكافت و جنين معلول را بيرون آورد. بعد جنين را جراحي كرد و سپس اين موجود بسيار كوچك را با پنس هاي جراحي به محل خود بازگرداند.
تا به امروز هيچ مركز پزشكي در جهان، چنين آزمايش شجاعانه اي را بر روي جنين انجام نداده است. در واقع تا به امروز، اين مادران بودند كه در چنين عمل هاي جراحي زنده مي ماندند، هر چند براي چند روز متوالي مجبور به استفاده از تنفس مصنوعي مي شدند، ولي كودكان آنها جان سالم به در نمي بردند و جان مي باختند.
بدين ترتيب در اوايل كار، جراحان جنين فقط در اين حد محدود مي شدند كه نقص هاي ساختاري را اصلاح كنند؛ نقص هايي كه با زنده ماندن موجود سازگار نيست، از جمله نقص در پرده ديافراگم و يا شش هاي غيرطبيعي.
ولي اكنون جراحان پيشرو در جراحي جنين، منطقه درمان را وسعت بخشيده اند، آنان جراحي ها را بر روي جنين هايي انجام مي دهند كه معمولاً معلوليت شان منجر به مرگ نخواهد شد. بنابراين، ديگر تنها نجات زندگي مطرح نيست بلكه بيشتر بهبود كيفيت زندگي چنين نوزادان معلولي مد نظر است، از جمله كودكاني با پشتي باز و شكافته.
ژوزف برونر، در مركز پزشكي نشويل در ايالت تنسي آمريكا، به تنهايي نزديك به ۱۸۰ عدد از چنين جنين هايي را درمان كرده است. اين پزشك جوان كه در وهله اول، سن كم او توجه برانگيز است، دست راست خود را در محل شكاف ايجاد شده در شكم فرو مي برد، معده را اندك هل مي دهد، روده را به اطراف مي راند و با دست چپ به احتياط رحم را جدا مي كند. سپس با دو دست آن را بيرون مي آورد و به دقت روي بدن زن قرار مي دهد.
سرانجام رحم را مي شكافد و جنين را به محلي مناسب مي راند و پشت باز و شكافته جنين معلول را با نخ و سوزن مي دوزد، هر چه سوراخ موجود در پشت جنين سريع تر دوخته شود، كودك طبيعي تر رشد خواهد كرد.
دكتر برونر كه به شهرت نيز مي انديشد، هنگام بريدن و دوختن، زماني را به عكاسان اختصاص مي دهد. عكس نشان مي دهد كه چگونه يك جنين، ظاهراً با جراح دست مي دهد. اين عكس تكان دهنده، ماهرانه، به معرض نمايش گذاشته مي شود. جنين از طريق خون مادر كه با داروي بيهوشي مخلوط شده بود، تغذيه مي شد و خوابيده بود.
هنگامي كه برونر نتيجه نخستين پژوهش هاي خود را كه از ۵۰ بيمار مبتلا به اسپينا بيفيدا(Spina bifida) جمع آوري كرده بود، در كنفرانسي عرضه كرد، خشم همكاران خود را برانگيخت. يك پزشك كودك از جراحي جنيني، به عنوان «نيرنگي فني براي زور» ياد كرد كه هيچ منفعتي براي نوزاد ندارد. واقعيت امر اين بود كه عملاً دو جنين به دليل التهاب پوستي مرده و بقيه نيز نارس به دنيا آمده بودند، ضمن آن كه يك جنين نيز حين عمل جراحي متولد شده بود. به هر حال برونر از سوي حمايت كنندگان آمريكايي خود، مورد تشويق قرار مي گيرد: آنان از عمل قبل از تولد، به عنوان برخورداري از حق انتخاب در سقط كودكان معلول ياد مي كنند.
به هر حال اين نظريه كه آيا بستن شكاف پشتي در دوران جنيني و قبل از تولد، براي اين بيماران بسيار كوچك، مفيد است يا نه، هنوز به اثبات نرسيده است. اما مي توان به اين نكته اشاره كرد كه تقريباً در يك سوم جنين هاي مبتلا به شكاف پشتي، تورم سر كمتر شده است، ولي در عملكرد طناب هاي عصبي و ماهيچه هاي ساق پا، در مقايسه با كودكاني كه پس از تولد تحت درمان قرار گرفته اند، هيچ تغييري حاصل نشده است. ضمن آن كه تأثير مفيد جراحي در دوران جنيني بر عملكرد مثانه، روده و اندامهاي تناسلي ثابت نشد. مجله بريتيش مديكال در ماه مارس امسال چنين گزارش داد: «هيچ جنيني، درمان نشده است.»
بدين ترتيب اين نگراني وجود دارد كه فناوري بالاي پزشكي، حتي در مواردي فقط به وخيم تر شدن وضعيت منجر شود. برش هاي رحمي موجب وخيم تر شدن دردهاي پيش از زايمان و پارگي زودرس كيسه آمنيوتيك خواهد شد و متأسفانه مدت بارداري كه معمولاً ۴۰ هفته است، كوتاهتر مي شود. اكثر جنين هاي جراحي شده، پس از هفته سي و سوم و يا سي و چهارم به دنيا مي آيند. در اين ميان، ۱۵ درصد اين گونه نوزادان، قبل ازهفته سي ام متولد مي شوند كه بدين ترتيب نابينايي، خونريزي مغزي و فلج عضلاني، اين موجودات كوچك را تهديد مي كند.
بنابراين پيامدهاي تولد زودرس، مي تواند از نشانه هاي بيماري پشت شكافته، جدي تر باشد. به همين دليل، بسياري از پزشكان متخصص كودك شاكي و گله مندند كه جراحان جنين براي بيماري پشت شكافته، مدتها سرسختانه خود را در اين چهارچوب محصور كرده اند تا سودمندي اين روش را از نظر علمي به اثبات برسانند. ليندا رايت از مؤسسه ملي سلامت كودك و توسعه انساني واقع در آمريكا مي پرسد: «آيا اين روش آنقدر مؤثر و كارآمد هست كه اولياي متولدين زودرس را راضي نگه دارد؟»
مؤسسه ليندا، تحقيقي مقايسه اي و كلينيكي براي يافتن پاسخ اين پرسش منتشر كرد. در آمريكا سه مركز ۱۰۰ جنين مبتلا به پشت شكافته را قبل از تولد و ۱۰۰ جنين ديگر را بعد از تولد عمل كرده است. حال پزشكان مي بايست حداقل ۳۰ ماه در انتظار بمانند تا دريابند كدام يك از اين دو گروه، بيشترين منفعت را مي بردند.
كارشناسان در اين نكته هم عقيده اند كه جراحي باز در درازمدت آينده اي نخواهد داشت، زيرا براي مادر و كودك بسيار سخت و دشوار است.
به همين دليل، كول جراح جنين ساكن شهر بن، هميشه برش هاي بزرگ و عميق در شكم مادر و مايع آمنيوتيك را رد كرده است. او به تدريج در طي هشت سال، روشي جديد كشف كرده و بدين ترتيب از رقيب آمريكايي اش جلو افتاده است. در حال حاضر، او تنها پزشك در جهان است كه جرأت كرده كودكان مبتلا به پشت شكافته را بدون چاقوي جراحي درمان كند. او در نور چراغ آندوسكوپ، تكه اي رطوبت ناپذير و ضد آب را بر روي زخم باز پشت جنين مي دوزد تا از طناب هاي عصبي بدون پوشش محافظت كند.
كول، با لوله اي فولادي به قطر ۸/۳ ميلي متر وارد كيسه آمنيوتيك مي شود. او آندوسكوپ و متعلقات آن را به كمك اين ساقه فلزي، وارد خانه جنين مي كند و بدين ترتيب، رحم به اطاق جراحي تبديل مي شود. از نظر تئوري شيوه كول، مطمئن و بي نقص است و در عمل، بيشتر به يك ماجراجويي در جراحي شبيه است. هشت جنين كه ناهنجاري هاي مادرزادي خطرناك و شديدي داشتند، از سال گذشته توسط تيم جراحي كول درمان شده اند، البته در اين ميان، سه جنين نيز از بين رفته اند.
كول مي گويد: «اين كودكان مرده، خودخوري كرده اند و روح خود را جويده اند. به هر حال براي اين كه جراحي جنين درآينده بيماران معلول را كاملاً درمان كند بايد چنين پيشامدهايي را هم پذيرفت.
خانم نالدين نيز از ما ناراحت و عصباني نيست. ما بايد يكسري از كودكان را عمل كنيم تا بتوانيم چيزي به دست آوريم.»
كول تاكنون سه عمل پشت شكافته را پشت سر گذاشته است. در نخستين عمل در سپتامبر گذشته، كيسه آمنيوتيك پاره شده و مايع آمنيوتيك از رحم، جاري مي شود. در اين هنگام كول از نظر زماني در تنگنا قرار مي گيرد و نمي تواند با دقت لازم تكه را در محل شكافته در پشت جنين بدوزد: تكه وصل شده بعد از ۲۱ روز در بدن مادر رها مي شود. مريض كوچك كه سسليا نام داشت، در هفته بيست و نهم بارداري از طريق سزارين به دنيا مي آيد: دختري بسيار كوچك.
او در دستگاه گذاشته مي شود، ولي دختر كوچولو بعد از ۱۸ روز مي ميرد. مادرش اين گونه تعريف مي كند: «بدترين چيز اين بود كه من نتوانستم سسليا را براي يك بار هم كه شده، در آغوش بگيرم.»
ولي او باز هم در صورت لزوم، با اين عمل موافقت خواهد كرد: «من هميشه، تمام تلاشم اين است تا بچه ام بهتر بشه.» دومين گزينه كول با پشتي شكافته، اندكي قبل از سال نو گذشته در شهر بن تحت درمان قرار گرفت.
كول مي گويد: «هنگام عمل و حتي بعد از آن، كوچكترين مشكلي پيش نيامد. كودك هفته سي ام بارداري در ماه ژانويه به دنيا آمد. در سرش آب جمع شده بود و مي بايست چند روزي تنفس مصنوعي به او داده مي شد و تا پايان ماه مه در كلينيك دانشگاه لايپزيك به قول كول «او را بزرگ مي كرديم.»
در آلمان، غالب زنان و زوج هاي جوان هنگامي كه بيماري پشت شكافته در جنين شان تشخيص داده مي شود، تصميم مي گيرند سقط كنند. به همين دليل براي خانم متزمارنه و همسر ۳۴ ساله اش كه دختري ۲ ساله و سالم دارند، مشكلي از اين نظر وجود نداشت.
پزشكان براي آنان توضيح دادند كه معلوليت فرزندشان شديد نيست. شوهرش كه بازارياب يك شركت باربري و مردي مهربان است، مي گويد: «حتي پزشكان به ما گفتند كه «اما» مي تواند پاهايش را حركت دهد و از نظر ذهني، به هيچ وجه معلول نيست.»
سرانجام اين زوج جوان به شك و ترديدهاي اقوام و آشنايان توجهي نكردند. (شما واقعاً مي خواهيد خودتان را به كشتن بدهيد؟) و تصميم گرفتند كه در خانه سه خوابه خود، جايي را هم براي اين كودك معلول اختصاص دهند. بدين ترتيب اين، گزينه خوبي براي كول بود.
از آنجا كه اين جراح جنين ساكن شهر بن، نمي خواست در دام شهرت گرفتار آيد و والدين را با وعده هاي دروغين فريب دهد و آنها را بالاجبار از سقط جنين منصرف كند، در پي والديني بود كه خود تصميم گرفته باشند كودك معلول را تحمل كنند.
شب قبل از عمل، زن و همسرش از سوي كول و دو پزشك ديگر، به اتاق كوچكي در كلينيك دعوت شدند. روز قبل، اطلاعات كامل و روشنگري با پزشكان و حتي با روانشناسان صورت گرفت. اكنون اين موافقت مي بايست ثبت و امضا مي شد.
پزشكان با چهره اي جديد براي چندمين بار، خطرات را يادآور شدند و حتي احتمال مردن مادر بر روي تخت جراحي به دليل مشكلات احتمالي را پنهان نكردند.
البته خطرات بسيار زيادي نيز اما را تهديد مي كرد. او قبل از هفته بيست و دوم يا بيست و سوم به دنيا خواهد آمد و در اين صورت شش ها هنوز كاملاً رشد نكرده اند. «آلكس هپ»، دستيار پزشك هشدار مي دهد: «اگر فردا فرزندتان ناگهان به دنيا بيايد، احتمال دارد زنده بماند.» آقاي متز نگاه ناآرامش را به آن سوي اتاق مي اندازد و همسرش در چشمان پزشك خيره مي شود. به هر حال اگر همه چيز خوب پيش رود، «اما» بسيار زودتر يعني در هفته سي ام بارداري به دنيا مي آيد و هر چقدر هم جاي سوزن اين تكنيك كوچك باشد، باز هم به كيسه آمنيوتيك آسيب خواهد رساند و موجب كوتاه شدن دوران بارداري خواهد شد.
دكتر به والدين هشدار مي دهد كه بدين ترتيب از پيامدهاي تولد زودرس «اما» مي توان به كوري و آسيب هاي مغزي شديد اشاره كرد، البته علاوه بر مشكلاتي كه پشت شكافته «اما» براي آنان پديد خواهد آورد. همچنين حتي اگر عمل جراحي به راحتي انجام شود، اين احتمال وجود دارد كه معلوليت نوزاد درمان نشود، بلكه فقط دردهاي ناشي از معلوليت كاهش يابد.
هنوز كسي نمي داند اين نوزادان زودرس، والدين شان و چنين پزشكان توانا و كارآمدي را با چه مشكلاتي روبه رو خواهد كرد. دكتر هوپ مي گويد: «همه چيز در حال حاضر، براي ما مانند كشف سرزميني جديد است.» و اين گونه براي اين زوج پيشگويي مي كند: «بيماري فرزندتان، هميشه فكر شما را به خود مشغول خواهد داشت.»
چه كسي با عملي براي عروج به آسمان موافقت خواهد كرد؟ چه كسي خود و فرزندش را به عنوان «موشهاي آزمايشگاهي علم» فدا خواهد كرد، همان طور كه توماس كول به زوج جوان رودررو مي گويد؟ خانم متز مي گويد: «من مي خواهم حس كنم كه همه كاري براي فرزندم كرده ام.» ابتدا او و سپس همسرش، تعهدنامه اي جامع و سيزده صفحه اي را امضا مي كنند. آنها چشم اميد به آزمايش هاي پزشكي دوخته اند. روز بعد در نخستين سه شنبه ماه، اين رويداد پزشكي نادر اتفاق مي افتد. كول با وسايل دسته بلند و مخصوص، دستكاري در جنين حيوانات و جنين هاي سقط شده انسان را تمرين كرده است. او ماهرانه اما را به سمتي مناسب حركت مي دهد و بندناف مزاحم را به سمتي ديگر مي راند. پزشك روي صندلي مخصوص و دسته دار مي نشيند تا از لرزش دست هايش جلوگيري كند و كار ظريف را آغاز مي كند.
او با پنسي بسيار ظريف از آلياژ نيكل و تيتانيوم، تكه و وصله را در پشت اما محكم مي كند و سرانجام آن را به چسبي بي رنگ آغشته مي كند. در ساعت ۱۶ و ۱۷ دقيقه جراحي پايان مي يابد. روي شكم مادر فقط سه شكاف ديده مي شود كه هر كدام به نوعي دوخته شده اند. در ساعت ۱۶ و ۲۷ دقيقه خانم متز به هوش مي آيد و جرعه اي آب مي خواهد. پس از عمل، همه چيز به خوبي پيش مي رود و او خيلي زود به خانه بازمي گردد. ۲۰ روز پس از عمل، كيسه آب او پاره مي شود و در اولين چهارشنبه ماه ژوئيه به سالن دايره اي شكل كلينيك شهر بن برده مي شود و اما پس از ۲۷ هفته زندگي در شكم مادر، از طريق سزارين به دنيا مي آيد.
وقتي كول پزشك متخصص كودكان، دختر كوچولوي متصل به الكترودهاي برقي را در دستگاه مخصوص مشاهده مي كند، تلاش مي كند كه به زنده ماندن او اميدوار و خوشبين باشد. او مي گويد: «اما پاهايش را حركت مي دهد و خود به تنهايي مي تواند مثانه و روده اش را تخليه كند. من واقعاً براي ادامه كار دلگرم شده ام.»
با وجود آن كه خانواده متز از اين نگرانند كه فرزندشان بسيار زود به دنيا آمده است ولي باز هم خوشبينند. خانم متز مي گويد: «ما نگران اين بوديم كه موقع عمل چه اتفاقي مي افتد، كه همه چيز به خوبي پيش رفت. حالا مي بينيم ارزش داشت كه اين عمل را بكنم. از اين بابت كاملاً مطمئنم.» با اين همه از نظر پزشكي، هنوز براي قضاوت كردن بسيار زود است. هنگامي كه اما دو ساله شود، پزشكان مي توانند برآورد كنند كه تا چه حد سيستم عصبي او رشد كرده است.
توماس كول در ماههاي آينده ۳۰ جنين را درمان خواهد كرد و كميته اخلاقي دانشگاه بن براي اولين بار به او اجازه داده است بسياري از اين عمل ها را انجام دهد. حال او مي خواهد رويدادهاي هيجان انگيز در جهان پزشكي را به تحقق برساند: نخستين عمل قلب در حال تپش يك جنين در سطح جهان.
كول، سالهاست كه در شكم گوسفندان باردار، كاشت و پيوند الكترودهاي قلبي و دستگاه بسيار ظريف تنظيم ضربان قلب را آزموده است. اكنون او در انتظار يك جنين انسان مبتلا به بيماري قلبي است: «فردا قادر خواهيم بود او را عمل كنيم.»
منبع: اشپيگل، ژوئيه ۲۰۰۳
|