راضيه كباري
اشاره:پيشرفت هايي كه در سال هاي اخير در ژنتيك انساني به وقوع پيوسته، دانسته هاي ما را درباره نقش وراثت در بيماري و سلامت دگرگون ساخته است.
امروزه ميليون ها خانواده در سراسر جهان با يكي از انواع بيماري هاي ژنتيكي درگير هستند. تقريبا در ۳درصد از بارداري ها، كودكاني مبتلا به يك بيماري يا معلوليت ژنتيك مشخص به دنيا مي آيند، تخمين زده مي شود كه ۴۲ درصد از عقب ماندگي هاي ذهني شديد يا بهره هوشي كمتر از ۵۰ درصد به صورت تك ژني يا ناشي از ناهنجاري هاي كروموزومي باشد. دانش ژنتيك زماني كه به صورت صحيح مورد استفاده قرار گيرد مي تواند در ياري رساندن به مردم جهان براي رسيدن به سلامتي نقشي حياتي ايفا كند اگرچه اين پيشرفت ها تا زماني مورد قبول قرار مي گيرد كه كاربرد آنها برابر و بر پايه موازين اخلاقي و همراه با احترام به خودمختاري، عدالت، دانش، باورها و قوانين همه ملت ها و جوامع باشد. براي آشنايي با نقش عوامل ژنتيك در بروز بيماري ها و معلوليت ها گفت وگوي زير را با آقاي دكتر حسين نجم آبادي، استاديار دانشگاه و رئيس مركز تحقيقات ژنتيك دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي ترتيب داده ايم.
زير ذره بين
نيازي نيست تا هر زوجي براي ازدواج حتما مشاوره ژنتيك را انجام دهند اما زوجي كه در خانواده سابقه بيماري ژنتيك و معلوليت دارند بايد حتما قبل از ازدواج مشاوره ژنتيك را انجام دهند
*سهم عوامل ژنتيك در بروز معلوليت ها واقعا چه قدر است؟
بيش از ۵۰ درصد از معلوليت ها به علت عوامل ژنتيكي به وجود مي آيد. تفاوت اين نوع معلوليت با ساير انواع معلوليت ها اين است كه معلوليت ژنتيكي اگر به موقع تشخيص داده نشود و از بروز آن پيشگيري نشود بعد از بروز اوليه، بازهم تكرار مي شود، پيشگيري از اين جهت اهميت دارد كه درحال حاضر اكثر بيماري هاي ژنتيكي قابل درمان نيستند و در معلوليت هاي شديد پيشگيري تنها راه حل است، البته اين به آن معنا نيست كه بايد از بروز هر بيماري ژنتيكي پيشگيري كرد چون در بسياري از موارد فرد مبتلا تنها با ديگران تفاوت دارد و فقط بايد شرايط زندگي بهتري براي آنها فراهم شود.
* ژن درماني چه قدر نويدبخش است؟
ژنتيك و ژن درماني علم جواني است .ما در قرن ژنتيك هستيم، در ۴۰-۳۰ سال گذشته بسياري ازتصورات در زمينه ژنتيك تحقق يافته است و مي توان خوش بين بود كه در سالهاي آينده هم شاهد حركت هاي خوبي در زمينه درمان معلوليت هاي ژنتيك باشيم. ساير معلوليت ها هم، با بالارفتن آگاهي و بهداشت خانواده ها و مادران قابل پيشگيري است.
* آيا مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج ضروري است؟
نيازي نيست تا هر زوجي براي ازدواج حتما مشاوره ژنتيك را انجام دهند اما زوجي كه در خانواده سابقه بيماري ژنتيك و معلوليت دارند بايد حتما قبل از ازدواج مشاوره ژنتيك را انجام دهند، از طرفي بايد با مشاور براي دادن اطلاعات صحيح همكاري كرد. مدتي قبل زوجي براي مشاوره نزد من آمده بودند اما خانم حاضر نبود برادرش را كه معلوليت ذهني داشت براي مشاهده همراه بياورد، افراد معلول نيز قبل از ازدواج بايد براي مشاوره ژنتيك به مراكز تاييدشده دولتي و افراد با تجربه مراجعه كنند، ببينند براي پيشگيري از معلوليت در دوران بارداري مي توان كاري انجام داد يا خير تا ميزان خطر تولد بچه معلول به آنان گفته شود و بتوانند تصميم درستي بگيرند.
* آيا آزمايشگاه هاي ژنتيك ما تاييد شده اند؟
البته هنوز آزمايشگاه هاي ژنتيك در كشور به خوبي شكل نگرفته اند اما مي توان آزمايشگاه هايي را كه با مجوز وزارت بهداشت فعاليت مي كنند را براساس سابقه سالهاي گذشته و ميزان رضايت مراجعين آن انتخاب كرد.
* درباره مركز مشاوره ژنتيك سازمان بهزيستي بگوييد؟
حدود هشت سال پيش معاونت پيشگيري سازمان بهزيستي، با همكاري دانشگاه علوم بهزيستي شبكه مشاوره كشوري را راه اندازي كرد و دوره هاي مشاوره ژنتيك را براي پزشكان عمومي ترتيب داد. دوره هاي اول خيلي خوب بود اما الان كيفيت كار افت كرده است. وضع موجود مناسب نيست براي اينكه اين دوره براي مدت كوتاهي (۳-۲ سال) پيش بيني شده بود و قرار بود بعد كار اصولي تر و با تشكيل دوره هاي تكميلي و درمانگاه هاي ژنتيك انجام شود. در آمريكا يك متخصص ژنتيك بايد متخصص كودكان باشد و بعد آموزش سه ساله را ببيند در آن هنگام اين بهترين گزينه بود تا مردم به اين مراكز مراجعه كرده، مورد مشاوره قرار گيرند اما الان زمان آن است كه مشاوره ژنتيك اصولي تر و توسط متخصص ژنتيك انجام شود. ازنظر آزمايشگاهي، تنها آزمايشگاه دانشگاه علوم بهزيستي را داريم كه تعدادي از آزمايشات را انجام مي دهد، اين آزمايشگاه تخصصي است و كساني كه در مراكز ديگر مشاوره مي شوند و نياز به اين آزمايشات تخصصي دارند به اين مركز ارجاع داده مي شوند.
* كار مشاوره چيست؟
علم مشاوره تنها ميزان خطر را مشخص نمي كند بلكه مشاور با پاسخ گويي به سئوالات فرد، به او كمك مي كند تا تصميم صحيحي بگيرد، به عنوان مثال بعضي از بيماري هاي ژنتيك وابسته به جنس است و تنها ۵۰ درصد فرزندان پسر يا دختر مبتلا مي شوند، در دوران بارداري با تعيين جنسيت جنين ميزان خطر مشخص مي شود تا مادر تصميم بگيرد. كار ديگر مشاور معرفي فرد به انجمن هاي حمايتي است تا فرد با خانواده هايي كه داراي مشكل مشابه هستند ارتباط برقرار كند.
* سقط جنين مبتلا به بيماري ژنتيك تا چه حد مجاز است؟
تا آنجا كه ممكن است بايد از بروز معلوليت پيشگيري كرد گاهي نيز راهي جز سقط جنين وجود ندارد خوشبختانه اين مساله در ايران نيز جاافتاده است. مشاوره به دوصورت است مستقيم و غيرمستقيم .در نوع اول به مادر گفته مي شود كه جنين او مبتلا به بيماري ژنتيك است و مي توان آن را سقط كرد مانند كشورهاي بلوك شرق سابق، با تحولات اخير اين روش كنار رفته است.
در ايران از ۷-۶ سال گذشته مشاوره براساس استانداردهاي جهاني و به صورت غيرمستقيم انجام مي شود. در اين روش اطلاعات را به والدين مي دهند و تصميم گيري را برعهده آنان مي گذارند. سندرم داون (مونگوليسم) يكي از اختلالات ژنتيكي است، اگرچه افراد مبتلا به اين ناهنجاري نسبت به بسياري از معلوليت ها شرايط بهتري دارند. اما بيشتر والدين تصميم به ادامه بارداري نمي گيرند. موردي را به ياد دارم كه خانواده اي كاتوليك در آمريكا با اين شرايط روبه رو شد. والدين اعتقادات مذهبي خاصي داشتند و سقط جنين را حرام مي دانستند و تصميم گرفتند جنين را نگه دارند.
* شما براي پيشگيري از معلوليت تا چه حد به استفاده از ابزارهاي قانوني اعتقاد داريد؟
مشاور بايد به خانواده بگويد كه دو انتخاب دارد اول نگه داشتن بچه و ديگر باتوجه به مشكلات زياد اين بيماري و در برخي موارد احتمال مرگ، به آنها گفته شود كه مي توانند به صورت قانوني سقط جنين را انجام دهند. هرچند وقتي نام سقط مي آيد سوءتفاهم هايي را به همراه مي آورد اما پزشكان و علماي دين اين امر را تا حدي راحت كرده اند.
* آيا درحال حاضر والدين حق انتخاب دارند؟
بله، تا ۹۹ درصد والدين انتخاب درست را انجام مي دهند، بايد براي گرفتن تصميم درست به آنها كمك كرد.
* در كدام بيماري ها سقط مجاز است؟
در ايران براي بيماري تالاسمي مجوز سقط جنين داده شده است اما حتي در اين مورد نيز مشاور نمي گويد قطعا بايد سقط انجام شود بلكه با دادن اطلاعات لازم، آشناكردن خانواده با موارد مشابه و معرفي آنها به انجمن تالاسمي، خانواده را راهنمايي مي كند.
در مواردي مانند نابينايي و ناشنوايي مساله سخت تر است و به دليل پيشرفت سريع علوم، نمي توان راحت حكم به سقط جنين داد. بزرگترين بحث علم ژنتيك،  مبحث اخلاق است كه ۵-۳ درصد بودجه پروژه ژنوم انساني را به خود اختصاص مي دهد. اين فاجعه است كه رويدادهاي زندگي صد سال آينده كودكي را كه به دنيا مي آيد پيش بيني كنيم. من معتقدم يك سري از مسايل مربوط به اخلاق ژنتيك مانند مجازبودن سقط جنين مبتلا به معلوليت، بايد با بررسي مشكلات معلولان و توسط خود آنان طرح شود.
ژنتيك علم جواني است كه با سرعت به پيش مي رود. اطلاعات ژنتيك هر دو سال دو برابر مي شود در دنيا از نظر علمي ديگر مرزي وجود ندارد. اگر توان علمي خود را بيفزائيم كاري كه در اروپا انجام مي شود را مي توان بعد از مدت كوتاهي در ايران انجام داد دليل آن تفاهم نامه هاي علمي است كه با كشورهاي اروپايي و آمريكا داريم. پس كساني كه بيماري ژنتيك دارند بايد اميدوار باشند. نگرش منفي جامعه بايد تغيير كند كسي نيست كه ناقل يك معلوليت ژنتيك نباشد اما بسياري از آن اطلاع ندارند، بنابراين نبايد با اين ملاك ها زندگي افراد را ساخت.
الان در آمريكا و بعضي از كشورهاي اروپايي، ازدواج خويشاوندي از نوع درجه سه مانند دخترعمو پسرعمو يا دخترخاله پسرخاله ممنوع شده است و فرهنگ جامعه هم متناسب با آن رشد كرده است اما ما نمي توانيم آن را ممنوع كنيم همچنين نمي توانيم كاملا آن را تاييد كنيم. نمي توان دختر و پسري كه خويشاوند هستند و معمولا بعد از انجام همه كارها فقط براي گرفتن تاييد به مشاور مراجعه مي كنند را از ازدواج منع كرد. اين از كارهاي فرهنگي است كه دو سه نسل بايد روي آن كار شود تا كم كم جامعه تغييرنگرش دهد.
* آنچه دخالت قانوني را براي پيشگيري از بروز معلوليت توجيه مي كند وجود موارد متعدد بروز معلوليت در يك خانواده است و اينكه خانواده و جامعه توان اقتصادي، فرهنگي، روحي و رواني حمايت از اين افراد را ندارد. در اين مورد چه نظري داريد؟
اين راه حل مقطعي است كه به دليل وجود اين مشكلات،  به سرعت براي ممانعت از بارداري تصميم بگيريم. من با اين كار صددرصد مخالف هستم به نظر من ما بايد سرعت كار علمي خود را بيشتر كنيم. همچنين در جامعه فرهنگ سازي كنيم، ممكن است هزينه بيشتري هم بپردازيم اما در نهايت به رشد و توسعه كشور كمك خواهيم كرد. مثال آن بيماري تالاسمي است. بعد از انقلاب به دليل مسائل جنگ كنترل كمتري صورت گرفت تا آنجا كه جمعيت تالاسمي ايران از كل اروپا بيشتر شد و هزينه هاي بسياري را بر دولت تحميل كرد. بعد تفكر اين شد كه ناقلان بيماري را در دبيرستان هاي دخترانه و پسرانه شناسايي و از ازدواج ناقلان جلوگيري كنيم. نزديك بود اين موضوع به صورت قانون در مجلس تصويب شود بعضي نيز قبل از تصويب شروع به اجراي آن كردند و افتخار مي كردند كه جلوي ازدواج چند هزار زوج تالاسمي را گرفته اند اما نمي گويند چه اتفاقي براي اين افراد افتاد درحالي كه مي شد چند سال قبل از آن جلوگيري كرد.
براساس يك فرمول ژنتيك در جوامعي كه جمعيت جوانان يا بزرگسالان نسبت طبيعي دارد جلوگيري از ازدواج ناقلان باعث اتفاق ناهنجاري نمي شود اما در جامعه اي كه جوان آن بيشتر است اين كار يك دفعه درصد ناقلين را در جامعه بالا مي برد. در كنگره اي خارجي،  ايران را به دليل رعايت نكردن اخلاق ژنتيك (ممنوعيت ازدواج ناقلان تالاسمي) محكوم مي كردند. خوشبختانه اين طرح در مجلس تصويب نشد اما درحال حاضر برنامه پيشگيري از تالاسمي ايران به عنوان نمونه در منطقه مطرح است به اين صورت كه افراد هنگام ازدواج مشاوره مي شوند و اطلاعات لازم به آنان داده مي شود تا براي تصميم گيري درمورد تولد كودك، با زمان كوتاه قبل از تولد روبه رو نشوند.
حدود ده سال است كه اين برنامه كشوري درمورد همه افرادي كه قصد ازدواج دارند، انجام مي شود بعضي از بيمه ها نيز صددرصد هزينه هاي تشخيص قبل از تولد را قبول كرده اند. درحالي كه تا چند سال قبل پيشگيري معنا نداشت.
* راه تشخيص ناهنجاري ژنتيك جنين چيست؟
در بعضي از موارد ما نيز به تشخيص قطعي نمي رسيم خانم هاي باردار در سنين ۳۵-۳۴ سال بايد براي آزمايش آمنيوسنتز اقدام كنند اين آزمايش در تشخيص ناهنجاري ژنتيك جنين بسيار مهم است. هر خانم بارداري بايد آزمايش آلفا فيتو پروتئين را انجام دهد كه يك روش غربال گري سندرم داون است و بعد درصورت نياز آزمايش آمنيوسنتز انجام مي شود. براي تشخيص اختلال كروموزومي در جنين آزمايش CVS در هفته سيزده بارداري و آمنيوسنتز در هفته چهارده بارداري انجام مي شود در بعضي موارد خانم هاي زير ۳۵ سال نيز بايد آزمايش آمنيوسنتز را انجام دهند.
مشاور ژنتيك بهترين فرد براي دادن پيشنهاد آزمايش آمنيوسنتز به مادر است. متاسفانه بعضي از پزشكان با اين مساله برخورد محافظه كارانه دارند مثلا خانمي ۳۹ سال دارد مشاور به او مي گويد حتما بايد آمنيوسنتز شود چون بارداري خطرناكي دارد اما پزشك زنان به او مي گويد انجام اين آزمايش در ايران خطرناك است زيرا امكان سقط جنين بالاست.
من مي گويم درصد خطر انجام اين آزمايش در ايران بيش از اروپا نيست، اگر اين عمل در جاي معتبر انجام شود امكان سقط كمتر از يك مورد در دويست بارداري است.
امكان ناهنجاري كروموزومي جنين در خانمي كه ۱۸ ساله است يك در بيش از هزار بارداري است، در ۳۵ سالگي اين امكان به يك در ۱۶۰ مورد بارداري مي رسد و در ۴۶ سالگي اين ميزان خطر ابتلا به يك در شش مورد افزايش مي يابد. متخصصان ۳۵ سال را در خانم هاي باردار، ملاك قرارداده اند، زيرا در اين سن خطر ناهنجاري جنين بيش از سقط است اگر خطر سقط نبود براي همه خانم هاي باردار آزمايش آمنيوسنتز انجام مي شد.
* خانواده هايي كه فرزند معلول دارند يا با احتمال بروز معلوليت در بارداري روبه رو هستند، بايد به چه نكاتي توجه كنند؟
والديني كه فرزند معلول دارند بايد نوع معلوليت فرزندشان را مشخص كنند زيرا كليد تشخيص احتمال بروز معلوليت در بارداري هاي بعدي به تشخيص بچه مبتلا بستگي دارد در بعضي از ناهنجاري ها فرزند معلول، مدتي بعد از تولد مي ميرد هرچند درحال حاضر والدين بگويند تصميم به داشتن بچه نداريم اما مشخص نيست در آينده نيز اين تصميم را داشته باشند براي همين بايد فرزند مبتلا را براي تشخيص به متخصص ژنتيك نشان دهند دومين فايده تشخيص به موقع اين است كه خانواده به انجمن هاي حمايتي معرفي و در جريان اقدامات فعلي و درمان هايي كه در آينده مطرح مي شود، قرار مي گيرد.
خانواده هاي داراي فرزندان با مشكل مشترك مي توانند تشكل هاي مردمي خاص را تشكيل دهند. كتاب هايي كه در اين زمينه در دنيا چاپ شده است را جمع آوري كنند و اتفاقاتي كه در دنيا و كشورهاي پيشرفته مي افتد را پيگيري كنند همچنين به اين والدين توصيه مي كنم كه مشاوره ژنتيك را هر ۵ سال تكرار كنند زيرا هر دو سال اطلاعات ژنتيك تغيير مي كند.
*درمورد بيماري هايي مانند، PKU تشخيص مهمتر است يا درمان؟
اگر شير مخصوص نوزادان مبتلا به PKU صورت به صورت مستمر تامين نشود نتيجه آن تعداد زيادي معلول ذهني است .در آمريكا جنين با تشخيص PKU را سقط نمي كنند بلكه از بدو تولد او را روي رژيم شير مخصوص قرار مي دهند و به اين ترتيب عوارض بيماري را كاهش مي دهند.
در ايران چون اين شرايط وجود ندارد. تشخيص قبل از تولد مهم است اما بايد براي ايجاد شرايط برابر در سراسر كشور تلاش كنيم تا با تولد نوزاد مبتلا به، PKU شير مخصوص به ميزان كافي در اختيار او قرار گيرد.
اين بيماري در خانواده هايي كه سابقه آن وجود دارد سريع و در دوران جنيني تشخيص داده مي شود.
* برنامه هاي آينده اين مركز چيست؟
در پنج سال آينده اين مركز پنج اولويت تحقيقي دارد كه عبارتند از:
۱ - بيماري هاي مربوط به هموگلوبين خون مانند بيماري تالاسمي
۲ - كم تواني ذهني
۳ - بيماري هاي حسي، عصبي
۴ - ناشنوايي و نابينايي
۵ - سرطان
در اكثر اين موارد با مراكز خارج از كشور تفاهم نامه هايي داريم تا سرعت تحقيقات را بالا ببريم.

ايران با نرخ ۶ خودكشي در۱۰۰ هزار نفر، در رتبه ۵۸ جهان قرار دارد و اين مساله فقط ۱ درصد از علل مرگ و ميرهاي كشور را شامل مي شود.
كارشناس دفتر امور آسيب ديدگان سازمان بهزيستي در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر با بيان اين مطلب گفت: در دنيا اولين رده هاي خودكشي به كشور ليتواني با ۴۶ مورد در ۱۰۰ هزار جمعيت، كشورهاي تازه استقلال يافته شوروي سابق، سريلانكا، مجارستان و وژاپن اختصاص دارد با آنكه در هر دو كشور ژاپن و آمريكا هر سال حدود ۳۰ هزار مورد خودكشي رخ مي دهد اما تفاوت جمعيت، ژاپن را در رده ۱۱ و آمريكا را در رده ۴۱ قرار مي دهد، با وجود اين در آمريكا و بسياري از كشورهاي جهان خودكشي سومين عامل مرگ و مير نوجوانان و جوانان و هشتمين علت مرگ در سنين مختلف است.
حسين اسدبيگي با بيان اينكه بر خلاف كشورهاي ديگر خودكشي بين سالمندان ايراني بسيار اندك است، افزود: بيشتر خودكشي ها در سنين بين ۱۴ تا ۲۵ سال رخ مي دهد و عليرغم اينكه در دنيا زنان معمولا تا ۳ برابر مردان اقدام به خودكشي مي كنند اما مردان ۳ برابر زنان در خودكشي خود موفق مي شوند، در ايران نيز ميزان موفقيت مردان در خودكشي ۲برابر زنان است.
وي با بيان اينكه در سال گذشته نيز ۳ هزار مورد خودكشي موفق در ايران اتفاق افتاد كه ۶۵ درصد آن از طرف مردان و ۳۵ درصد از سوي زنان انجام شده است، افزود : معمولا در آمارها فقط موارد منجر به فوت ثبت مي شود و موارد اقدام به خودكشي بسيار بيشتر از آن و بسته به روش به كار رفته و در استانهاي مختلف از ۲ تا ۵۰ برابر موارد خودكشي منجر به فوت، اقدام به خودكشي وجود دارد.
در استانهايي چون ايلام، بوشهر، خوزستان، كهكيلويه و بوير احمد، فارس و كرمان نرخ خودكشي زنان بالاتر از مردان است.
اسدبيگي اظهار داشت: بيشترين روش خودكشي منجر به فوت، حلق آويز كردن خود كه ۵/۴۲ درصد موارد، خودسوزي كه حدود ۳۰ درصد از موارد و نهايتا مسموميت با قرص و سموم است كه ۵/۱۳درصد از موارد راشامل مي شود اما بيشترين روش اقدام به خودكشي با استفاده از قرص و سموم است.
در امريكا بيشترين خودكشي ها با اسلحه گرم انجام مي شود.
 اين كارشناس بالاترين ميزان خودكشي را در استان ايلام با حدود ۷۰ مورد موفق از حدود ۳۴۰ مورد اقدام به خودكشي و كرمانشاه دانست و اظهار داشت: پس از اين دو استان با فاصله زيادي استانهاي لرستان، همدان، گلستان، چهارمحال و بختياري، كهكيلويه و بوير احمد، آذربايجان غربي و كرمان بيشترين موارد خودكشي را در كشور داراهستند، در تهران نيز با آنكه تعداد موارد ثبت شده خودكشي از استانهاي ديگر بيشتر است اما به دليل جمعيت ۱۱ ميليوني از نظر خودكشي در كنار استانهايي چون سيستان و بلوچستان در شمار آخرين رتبه ها قرار دارد.

وقتي به مدرسه وارد شدم شنيدم خانم دانايي مي گويد ما مي خواهيم به مدرسه ديگر برويم. از اين موضوع خيلي خوشحال شدم بدون فكر سريع سوار اتوبوس مدرسه شدم. همه دانش آموزان مدرسه تقريباً آمده بودند، وقتي وارد آن مدرسه شديم همگي رفتيم كه وضو بگيريم تا نماز بخوانيم.
من از اين نماز خيلي لذت بردم، چون اولين بار بود كه با دوستانم نماز خوانده بودم. احساس خيلي خوبي داشتم. هيچ وقت فكر نمي كردم روزي با دوستاني مانند خودم يكجا جمع شويم و همه با هم نماز بخوانيم. وقتي به ما گفتند آماده باشيد برگرديم خيلي ناراحت شدم مي خواستم هنوز هم در آنجا بمانم. در آخر بگويم كه دسته جمعي با دوستان به هر جايي رفتن خيلي خوش مي گذرد بچه هاي عزيز هر وقت از طرف مدرسه خواستند شما را به گردش ببرند تا برايتان جشن تكليف بگيرند حتماً به آن گردش برويد چون خيلي خيلي خوش مي گذرد.
شايد با خواندن اين نوشته باورتان نشود كه يك كودك كم توان ذهني آن را نوشته است.
«چشم ها را بايد شست جور ديگر بايد ديد.»
سمانه صديقي
دانش آموز كلاس پنجم
تشكر يك معلول از مادر
مادرم، سلام
سلامي به وسعت وجودت كه مرا در دامن پرمهرت پرورش دادي. درود بيكران بر وجودي كه طاقت و صبر فراوان دارد. مادر! صبرت را مي ستايم. مادر زماني كه ديدي فرزندت از ايستادن بر روي پاي خود محروم شده است چه زجري كشيدي، دردي در وجودت افتاد كه مي ديدم لحظه لحظه مثل شمع آب مي شوي. وقتي مرا در بيمارستان بستري كردند ديدم گيسوانت سفيد شد. وقتي با عصا راه مي رفتم ديدم كه چگونه مرا محافظت مي كني مانند فرشته ها لحظه اي از من غافل نشدي، ضربان قلبت را مي شنيدم هنگامي كه به زمين مي افتادم شدت آن بيشتر مي شد. چه شب هايي كه تا صبح برايم گريه كردي و به درگاه ايزدمنان دعايم كردي.
مادر وجودم آكنده از لطف توست. چهره ات برايم زيباترين چهره هاست. زماني را به ياد مي آورم كه تو برايم عصا مي شوي وجودت پر از اميد بود. اميد به سلامت من ولي حيف، حيف از زمانه كه سازگار نبود. اميدت را نااميد كرد همانگونه كه اميدم را.
چرا؟ نمي دانم اين خواست خدا بود كه من تا آخر عمر ويلچرنشين شوم. ولي هيچ گاه محبت هاي تو را از خاطر نمي برم و تا آخر عمر مديون تو هستم.
دوست دارم فرياد بزنم و بگويم كه مادرم از فرشته ها هم بهتر است. مادرم بهترين مادر دنياست. مادرم، مادرم نمي دانم كه چه بگويم. تازه مي فهمم كه تو را نشناخته ام كه چقدر تحملت زياد است و چگونه بار غمي را كه من دارم به دوش مي كشي.
چه شب هايي كه من از درد به خود مي پيچيدم و تحمل اين دردها را نداشتم. تو را كه مي ديدم غم از دل مي رفت. درد را فراموش مي كردم. دستان پر مهرت را بر سرم مي كشيدي و مرا آرام مي كردي. اين قصه، قصه مادراني است كه فرزندشان معلول است. اين مادران از ياد معلولان نمي روند گرچه كسي نيست تا به درستي قدر زحمات آنها را بداند. مادراني كه گاه با داشتن چند فرزند معلول استوار و اميدوار فرزندان خود را مي پرورند و كمك مي كنند تا آنها به درجات بالاي علمي، هنري، ورزشي و اجتماعي برسند.
مگر ما مي توانستيم بدون وجود مادر به اين زندگي سخت ادامه دهيم؟ مادران گرامي روزتان را دوباره تبريك مي گويم و از خداوند مي خواهم كه هميشه سايه شما بر سر ما معلولين باشد.
سايه اي كه جهان ما را پر از نور مي كند.
غلام همت آن نازنينم
كه كار خير بي روي و ريا كرد
مهدي شاملو
دردسر نشنيدن
عصايم را جمع كردم و سوار تاكسي شدم. پيرمردي كه كنار من نشسته بود، به راننده گفت:  «خيابان ميرعماد پياده مي شوم وقتي رسيديم به من بگو» راننده سري تكان داد.
چند دقيقه بعد صداي راننده بلند شد «آقا خيابان ميرعماد، پياده مي شي؟» جوابي نشنيد. دوباره پرسيد. پيرمرد آرام نشسته بود. تاكسي از ميرعماد گذشت. پيش خود فكر كردم شايد پيرمرد نشنيده باشد. گفتم: «آقا نگه داريد پياده شود شايد نمي شنود» در همين موقع پيرمرد پرسيد «آقا نرسيديم» راننده با عصبانيت جواب داد« آقا چند بار بگم، چرا جواب نمي دي؟» پيرمرد كه انگار متوجه عصبانيت راننده نشده بود، جوابي نداد. راننده عصباني وسط خيابان پا روي ترمز گذاشت و به او گفت: «آقا زود پياده شو» پيرمرد قدري مكث كرد. راننده پياده شد و درب ماشين را باز كرد. پيرمرد فهميد كه بايد پياده شود. دست در جيب كرد تا كرايه او رابپردازد اما راننده فرياد زد: كرايه نمي خواهم، گورت را گم كن!

نتايج تحقيقات نشان مي دهد: استفاده از داروهاي شيميايي يا گياهي در ماه هاي اول بارداري،  جنين را در معرض ناهنجاري  و نواقص مادرزادي قرار مي دهد.
به گزارش (ايسنا) نتايج تحقيقات دكتر فائزه تاتاري روانپزشك و استاديار دانشگاه علوم پزشكي كرمانشاه و خاور آملايي عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي كرمانشاه كه به بررسي سابقه اقدام به سقط جنين در مادران مددجويان عقب مانده ذهني و معلولان جسمي مراجعه كننده به مركز توان بخشي شهيد فياض بخش كرمانشاه در نيمه اول سال۱۳۸۱ پرداختند، حاكيست كه براساس سرشماري سال  ۱۳۶۵ تعداد معلولان كشور۴۳۵ هزار و  ۹۰ نفر و سالانه  ۳۰ تا  ۴۰ هزار معلول در ايران متولد مي شود اگرچه معلوليت ها متفاوت است، اما برخي از آنان قابل پيشگيري است.
همچنين، مصرف خودسرانه دارو در زمان حاملگي به ويژه داروهاي غير مجاز و با دوزهاي غير قابل پيش بيني توسط برخي از مادران كه حاملگي ناخواسته دارند و به منظور سقط جنين و از بين بردن حاملگي استفاده مي شود نيز مي تواند جنين را در معرض مخاطرات فراواني قرار دهد و اگر جنين سقط نشود و حاملگي ادامه يابد و به تولد نوزاد زنده بيانجامد، ممكن است عوارض پايداري گريبانگير كودك شود كه جامعه و خانواده را نيز متاثر كند.
محققان تاكيد كرده اند: حدود  ۴/۱ حاملگي ها در ايران ناخواسته بوده و اغلب مادران جهت از بين بردن جنين به كارهاي مختلفي دست مي زنند كه يكي از شايعترين آنها استفاده از داروهاي شيميايي و گياهي است.
يافته هاي اين بررسي حاكيست كه  ۸/۳۶ درصد مددجويان مونث و  ۲/۶۳ درصد مذكر بودند،  ۲/۵۸ درصد آنان فرزند اول تا سوم خانواده و  ۱۱ درصد فرزند هفتم تا دهم خانواده بودند.
نتايج اين تحقيق نشان داد:  ۷/۷ درصد داراي نقص كروموزومي،  ۸/۱۳ درصد مبتلا به ميكروسفالي،  ۲/۲ درصد مبتلا به صرع و بقيه به درجات متفاوت مبتلا به معلوليت ذهني بودند.
همچنين  ۶۹ نفر ( ۷/۳۹ درصد) حاصل حاملگي ناخواسته بودند و جهت سقط  ۴۸ نفر ( ۴/۲۶ درصد) از آنان اقدامات ناموفقي صورت گرفته بود.
اين نتايج مي افزايد:  ۵/۴۰ درصد از معلوليت هاي ذهني و جسمي ناشي از مصرف داروهاي گياهي و در بقيه موارد مصرف داروهاي مختلف با مقادير بيشتر، حمل بار سنگين، ضربه و حتي سقوط از بلندي از عوامل اصلي معلوليت ها به شمار مي رفتند.